Decision aids for people facing health treatment or screening decisions

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Authors


Abstract

Background

Decision aids prepare people to participate in decisions that involve weighing benefits, harms, and scientific uncertainty.

Objectives

To evaluate the effectiveness of decision aids for people facing treatment or screening decisions.

Search methods

For this update, we searched from January 2006 to December 2009 in MEDLINE (Ovid); Cochrane Central Register of Controlled Trials (CENTRAL, The Cochrane Library, issue 4 2009); CINAHL (Ovid) (to September 2008 only); EMBASE (Ovid); PsycINFO (Ovid); and grey literature. Cumulatively, we have searched each database since its start date.

Selection criteria

We included published randomised controlled trials (RCTs) of decision aids, which are interventions designed to support patients' decision making by providing information about treatment or screening options and their associated outcomes, compared to usual care and/or alternative interventions. We excluded studies in which participants were not making an active treatment or screening decision.

Data collection and analysis

Two review authors independently screened abstracts for inclusion, extracted data, and assessed potential risk of bias. The primary outcomes, based on the International Patient Decision Aid Standards, were:

A) decision attributes;

B) decision making process attributes.

Secondary outcomes were behavioral, health, and health system effects. We pooled results of RCTs using mean differences (MD) and relative risks (RR), applying a random effects model.

Main results

Of 34,316 unique citations, 86 studies involving 20,209 participants met the eligibility criteria and were included. Thirty-one of these studies are new in this update. Twenty-nine trials are ongoing. There was variability in potential risk of bias across studies. The two criteria that were most problematic were lack of blinding and the potential for selective outcome reporting, given that most of the earlier trials were not registered.

Of 86 included studies, 63 (73%) used at least one measure that mapped onto an IPDAS effectiveness criterion: A) criteria involving decision attributes: knowledge scores (51 studies); accurate risk perceptions (16 studies); and informed value-based choice (12 studies); and B) criteria involving decision process attributes: feeling informed (30 studies) and feeling clear about values (18 studies).

A) Criteria involving decision attributes:

Decision aids performed better than usual care interventions by increasing knowledge (MD 13.77 out of 100; 95% confidence interval (CI) 11.40 to 16.15; n = 26). When more detailed decision aids were compared to simpler decision aids, the relative improvement in knowledge was significant (MD 4.97 out of 100; 95% CI 3.22 to 6.72; n = 15). Exposure to a decision aid with expressed probabilities resulted in a higher proportion of people with accurate risk perceptions (RR 1.74; 95% CI 1.46 to 2.08; n = 14). The effect was stronger when probabilities were expressed in numbers (RR 1.93; 95% CI 1.58 to 2.37; n = 11) rather than words (RR 1.27; 95% CI 1.09 to 1.48; n = 3). Exposure to a decision aid with explicit values clarification compared to those without explicit values clarification resulted in a higher proportion of patients achieving decisions that were informed and consistent with their values (RR 1.25; 95% CI 1.03 to 1.52; n = 8).

B) Criteria involving decision process attributes:

Decision aids compared to usual care interventions resulted in: a) lower decisional conflict related to feeling uninformed (MD -6.43 of 100; 95% CI -9.16 to -3.70; n = 17); b) lower decisional conflict related to feeling unclear about personal values (MD -4.81; 95% CI -7.23 to -2.40; n = 14); c) reduced the proportions of people who were passive in decision making (RR 0.61; 95% CI 0.49 to 0.77; n = 11); and d) reduced proportions of people who remained undecided post-intervention (RR 0.57; 95% CI 0.44 to 0.74; n = 9). Decision aids appear to have a positive effect on patient-practitioner communication in the four studies that measured this outcome. For satisfaction with the decision (n = 12) and/or the decision making process (n = 12), those exposed to a decision aid were either more satisfied or there was no difference between the decision aid versus comparison interventions. There were no studies evaluating the decision process attributes relating to helping patients to recognize that a decision needs to be made or understand that values affect the choice.

C) Secondary outcomes

Exposure to decision aids compared to usual care continued to demonstrate reduced choice of: major elective invasive surgery in favour of conservative options (RR 0.80; 95% CI 0.64 to 1.00; n = 11). Exposure to decision aids compared to usual care also resulted in reduced choice of PSA screening (RR 0.85; 95% CI 0.74 to 0.98; n = 7). When detailed compared to simple decision aids were used, there was reduced choice of menopausal hormones (RR 0.73; 95% CI 0.55 to 0.98; n = 3). For other decisions, the effect on choices was variable. The effect of decision aids on length of consultation varied from -8 minutes to +23 minutes (median 2.5 minutes). Decision aids do not appear to be different from comparisons in terms of anxiety (n = 20), and general health outcomes (n = 7), and condition specific health outcomes (n = 9). The effects of decision aids on other outcomes (adherence to the decision, costs/resource use) were inconclusive.

Authors' conclusions

New for this updated review is evidence that: decision aids with explicit values clarification exercises improve informed values-based choices; decision aids appear to have a positive effect on patient-practitioner communication; and decision aids have a variable effect on length of consultation.

Consistent with findings from the previous review, which had included studies up to 2006: decision aids increase people's involvement, and improve knowledge and realistic perception of outcomes; however, the size of the effect varies across studies. Decision aids have a variable effect on choices. They reduce the choice of discretionary surgery and have no apparent adverse effects on health outcomes or satisfaction. The effects on adherence with the chosen option, patient-practitioner communication, cost-effectiveness, and use with developing and/or lower literacy populations need further evaluation. Little is known about the degree of detail that decision aids need in order to have positive effects on attributes of the decision or decision-making process.

Résumé

Aides à la décision pour les personnes devant prendre des décisions relatives au traitement ou au dépistage

Contexte

Les aides à la décision préparent les personnes à prendre part aux décisions qui impliquent de peser les bénéfices, les préjudices et l'incertitude scientifique.

Objectifs

Évaluer l’efficacité des aides à la décision pour les personnes devant prendre des décisions concernant leur traitement ou un dépistage.

Stratégie de recherche documentaire

Pour cette mise à jour, nous avons effectué une recherche entre janvier 2006 et décembre 2009 dans MEDLINE (Ovid), le registre Cochrane des essais contrôlés – (CENTRAL, The Cochrane Library, 2009, numéro 4), CINAHL (Ovid) (jusqu’en septembre 2008 uniquement), EMBASE (Ovid), PsycINFO (Ovid) et la littérature grise. Cumulativement, nous avons effectué une recherche dans chaque base de données depuis sa création.

Critères de sélection

Nous avons inclus les essais cliniques randomisés (ECR) publiés sur les aides à la décision qui sont des interventions conçues pour soutenir la prise de décision des patients en fournissant des informations sur les options de traitement ou de dépistage et leurs résultats associés par comparaison avec les soins habituels et/ou des interventions alternatives. Nous avons exclu les études dans lesquelles les participants ne participaient pas activement à une prise de décision concernant le traitement ou le dépistage.

Recueil et analyse des données

Deux auteurs de revue ont indépendamment sélectionné les résumés pour l’inclusion, extrait les données et évalué le risque de biais potentiel. Les critères de jugement principaux, basés sur les normes internationales relatives aux aides à la décision des patients, étaient les suivants :

A) caractéristiques de la décision ;

B) caractéristiques du processus de prise de décision.

Les critères de jugement secondaires étaient les effets sur le comportement, la santé et le système de santé. Nous avons combiné les résultats des ECR utilisant les différences moyennes (DM) et les risques relatifs (RR) en appliquant un modèle à effets aléatoires.

Résultats Principaux

Sur les 34 316 références bibliographiques uniques, 86 études comprenant 20 209 participants ont satisfait aux critères d’éligibilité et ont été incluses. Trente-et-une de ces études sont nouvelles dans cette mise à jour. Vingt-neuf essais sont en cours. Le risque de biais potentiel était variable sur l’ensemble des études. Les deux critères les plus problématiques étaient le manque d’aveugle et le risque de report sélectif des résultats étant donné que la plupart des essais les plus anciens n’ont pas été enregistrés. Sur les 86 études incluses, 63 (73 %) ont utilisé au moins une mesure associée à un critère d'efficacité selon les normes internationales relatives aux aides à la décision des patients (IPDAS) :

Sur les 86 études incluses, 63 (73 %) ont utilisé au moins une mesure associée à un critère d'efficacité selon les normes internationales relatives aux aides à la décision des patients (IPDAS) : A) Critères impliquant des caractéristiques de la décision : scores de connaissances (51 études), perceptions exactes du risque (16 études) et choix éclairé fondé sur des valeurs (12 études) ; et B) critères incluant des caractéristiques du processus décisionnel : sentiment d’être informé (30 études) et sentiment de bien connaître les valeurs (18 études).

A) Critères impliquant des caractéristiques de la décision :

les aides à la décision ont produit de meilleurs résultats que les interventions de soins habituels en augmentant les connaissances (DM 13,77 sur 100, intervalle de confiance (IC) à 95 % 11,40 à 16,15 ; n = 26). Lorsque des aides à la décision plus détaillées ont été comparées à des aides à la décision plus simples, l’amélioration relative des connaissances était significative (DM 4,97 sur 100 ; IC à 95 % 3,22 à 6,72 ; n = 15). L’exposition à une aide à la décision avec une expression des probabilités a augmenté la proportion de personnes ayant une perception exacte du risque (RR 1,74 ; IC à 95 % 1,46 à 2,08 ; n = 14). L’effet était plus notable lorsque les probabilités étaient exprimées en nombres (RR 1,93 ; IC à 95 % 1,58 à 2,37 ; n = 11) plutôt qu’en mots (RR 1,27 ; IC à 95 % 1,09 à 1,48 ; n = 3). L’exposition à une aide à la décision avec une clarification explicite des valeurs par comparaison avec une exposition sans clarification explicite des valeurs a permis à une plus grande proportion de patients de prendre des décisions éclairées et cohérentes avec leurs valeurs (RR 1,25 ; IC à 95 % 1,03 à 1,52 ; n = 8).

B) Critères incluant des caractéristiques du processus décisionnel :

les aides à la décision comparées aux interventions de soins habituels ont : a) diminué le conflit décisionnel lié au sentiment d’être non informé (DM -6,43 sur 100 ; IC à 95 % -9,16 à -3,70 ; n = 17) ; b) réduit le conflit décisionnel lié au sentiment de mal connaître les valeurs personnelles (DM -4,81 ; IC à 95 % -7,23 à -2,40 ; n = 14) ; c) diminué les proportions de personnes faisant preuve de passivité lors de la prise de décision (RR 0,61 ; IC à 95 % 0,49 à 0,77 ; n = 11) ; et d) réduit les proportions de personnes restées indécises après l’intervention (RR 0,57 ; IC à 95 % 0,44 à 0,74 ; n = 9). Les aides à la décision semblent exercer un effet positif sur la communication entre le patient et le médecin dans les quatre études qui ont mesuré ce résultat. Pour ce qui est de la satisfaction relative à la décision (n = 12) et/ou au processus de prise de décision (n = 12), les personnes bénéficiant d'une aide à la décision étaient plus satisfaites ou bien aucune différence n'a été notée entre l'aide à la décision par rapport aux interventions de comparaison. Aucune étude n’a évalué les caractéristiques du processus décisionnel portant sur l’aide apportée aux patients afin qu’ils se rendent compte qu’une décision doit être prise ou qu’ils comprennent que les valeurs influent sur le choix.

C) Critères de jugement secondaire

L’exposition aux aides à la décision en comparaison avec les soins habituels a montré de nouveau que les patients optaient moins pour : une intervention chirurgicale invasive non urgente majeure au profit d’options conventionnelles (RR 0,80 ; IC à 95 % 0,64 à 1,00 ; n = 11). L’exposition aux aides à la décision en comparaison avec les soins habituels a également diminué le choix du dépistage de l’antigène spécifique de la prostate (PSA) (RR 0,85 ; IC à 95 % 0,74 à 0,98 ; n = 7). En cas d’utilisation d’aides à la décision détaillées en comparaison avec des aides à la décision simples, les patientes choisissaient moins les traitements hormonaux de la ménopause (RR 0,73 ; IC à 95 % 0,55 à 0,98 ; n = 3). Pour les autres décisions, l’effet sur les choix était variable. L’effet des aides à la décision sur la durée de la consultation variait entre -8 minutes et +23 minutes (2,5 minutes en moyenne). Les aides à la décision ne semblent pas différentes en termes d’anxiété (n = 20), de résultats généraux sur la santé (n = 7) et de résultats spécifiques sur la santé (n = 9). Les effets des aides à la décision sur d’autres résultats (adhésion à la décision, coûts/utilisation des ressources) étaient peu concluants.

Conclusions des auteurs

Cette revue mise à jour apporte de nouvelles preuves : les aides à la décision comportant des exercices de clarification explicite des valeurs améliorent les choix éclairés fondés sur des valeurs ; les aides à la décision semblent exercer un effet positif sur la communication entre le patient et le médecin ; et les aides à la décision ont un effet variable sur la durée de la consultation.

Les résultats sont cohérents avec ceux de la revue précédente, qui incluaient les études menées jusqu’en 2006 : les aides à la décision renforcent l’engagement des personnes et améliorent les connaissances et la perception réaliste des résultats ; l’ampleur de l’effet varie toutefois sur l’ensemble des études. Les aides à la décision exercent un effet variable sur les choix. Elles réduisent le choix d’une intervention chirurgicale arbitraire et n’ont aucun effet indésirable apparent sur les résultats sur la santé ou la satisfaction. Les effets sur l’adhésion à l’option choisie, sur la communication entre le patient et le médecin, sur le coût-efficacité et sur l’utilisation auprès de populations en voie de développement et/ou ayant de faibles niveaux d’alphabétisation doivent faire l’objet d’une évaluation supplémentaire. Il existe peu de données sur le degré de détail que doivent avoir les aides à la décision pour exercer des effets positifs sur les caractéristiques de la décision ou du processus de prise de décision.

Plain language summary

Decision aids to help people who are facing health treatment or screening decisions

Identifying and making a decision on the best health treatment or screening option can be difficult for patients. Decision aids can be used when there is more than one reasonable option, when no option has a clear advantage in terms of health outcomes, and when each option has benefits and harms that patients may value differently. Decision aids may be pamphlets, videos, or web-based tools. They describe the options available and help people to understand these options as well as the possible benefits and harms. This allows patients to consider the options from a personal view (e.g. how important the possible benefits and harms are to them) and prepares them to participate with their health practitioner in making a decision.

The updated review of 86 studies found that when patients use decision aids they: a) improve their knowledge of the options; b) are helped to have more accurate expectations of possible benefits and harms; c) reach choices that are more consistent with their informed values; and d) participate more in decision making. Decision aids have a variable effect on actual choices but they reduce the choice of elective surgery when patients consider other options. When patients use decision aids, there appears to be a positive effect on communication with their health practitioner, and a variable effect on the time required for this consultation. Although there is an improvement with more detailed decision aids compared to simpler decision aid, the amount of improvement is smaller than that seen when decision aids are compared to usual care. There are no apparent adverse effects on health outcomes or satisfaction. More research is needed to evaluate adherence with the chosen option, patient-practitioner communication, and the associated costs.

Résumé simplifié

Aides à la décision pour les personnes devant prendre des décisions relatives au traitement ou au dépistage

Aides à la décision visant à aider les personnes qui doivent prendre des décisions relatives au traitement ou au dépistage

L’identification et la prise de décision quant à la meilleure option de traitement ou de dépistage peuvent s'avérer difficiles pour les patients. Les aides à la décision peuvent être utilisées lorsque plusieurs options raisonnables sont possibles, en l’absence d’option présentant un avantage clair en termes de résultats sur la santé et lorsque chaque option comporte des bénéfices et des préjudices que les patients peuvent apprécier différemment. Il peut s’agir de brochures, de vidéos ou d’outils Web. Elles décrivent les options disponibles et aident les personnes à comprendre ces options ainsi que les bénéfices et préjudices éventuels. Les patients sont ainsi à même de considérer les options d’un point de vue personnel (par exemple, l’importance que revêtent les bénéfices et préjudices éventuels à leurs yeux) et de participer à la prise de décision avec leur médecin.

La revue mise à jour de 86 études a constaté que lorsque les patients utilisent les aides à la décision, ils : a) améliorent leur connaissance des options ; b) se font des attentes plus précises des bénéfices et préjudices éventuels ; c) font des choix plus cohérents avec leurs valeurs; et d) participent davantage à la prise de décision. Les aides à la décision exercent un effet variable sur les choix réels, mais ils réduisent le choix d’une intervention chirurgicale non urgente lorsque les patients envisagent d’autres options. Lorsque les patients utilisent les aides à la décision, celles-ci semblent avoir un effet positif sur la communication avec leur médecin et un effet variable sur la durée nécessaire pour cette consultation. Les aides à la décision plus détaillées par comparaison avec des aides à la décision plus simples ont produit des améliorations plus modestes. Il ne semble pas y avoir d’effets indésirables sur la santé ou la satisfaction. Des recherches supplémentaires doivent être menées pour évaluer l’adhésion à l’option choisie, la communication entre le patient et le médecin, et les coûts associés.

Notes de traduction

Traduit par: French Cochrane Centre 9th November, 2011
Traduction financée par: Ministère du Travail, de l'Emploi et de la Santé Français

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