Intervention Review

Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information material

  1. Elin Strømme Nilsen1,*,
  2. Hilde Tinderholdt Myrhaug2,
  3. Marit Johansen3,
  4. Sandy Oliver4,
  5. Andrew D Oxman3

Editorial Group: Cochrane Consumers and Communication Group

Published Online: 19 JUL 2006

Assessed as up-to-date: 20 OCT 2009

DOI: 10.1002/14651858.CD004563.pub2


How to Cite

Nilsen ES, Myrhaug HT, Johansen M, Oliver S, Oxman AD. Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information material. Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue 3. Art. No.: CD004563. DOI: 10.1002/14651858.CD004563.pub2.

Author Information

  1. 1

    Norwegian Knowledge Centre for the Health Services, (Deceased), Oslo, Norway

  2. 2

    Norwegian Knowledge Centre for the Health Services, Oslo, Norway

  3. 3

    Norwegian Knowledge Centre for the Health Services, Global Health Unit, Oslo, Norway

  4. 4

    Institute of Education, University of London, Social Science Research Unit, London, UK

*Elin Strømme Nilsen, (Deceased), Norwegian Knowledge Centre for the Health Services, Oslo, Norway. elin.nilsen@kunnskapssenteret.no.

Publication History

  1. Publication Status: Edited (no change to conclusions)
  2. Published Online: 19 JUL 2006

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Abstract

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Background

The importance of consumer involvement in health care is widely recognised. Consumers can be involved in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information material, through consultations to elicit their views or through collaborative processes. Consultations can be single events, or repeated events, large or small scale. They can involve individuals or groups of consumers to allow debate; the groups may be convened especially for the consultation or be established consumer organisations. They can be organised in different forums and through different media.

Objectives

To assess the effects of consumer involvement and compare different methods of involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines, and patient information material.

Search methods

For the 2006 version of this review (Nilsen 2006) we searched: the Cochrane Consumers and Communication Review Group's Specialised Register (4 May 2006); the Cochrane Controlled Trials Register (CENTRAL) (The Cochrane Library, Issue 1 2006), MEDLINE (1966 to January Week 2 2006); EMBASE (1980 to Week 03 2006); CINAHL (1982 to December Week 2 2005), PsycINFO (1806 to January Week 3 2006); Sociological Abstracts (1952 to 24 January 2006); and SIGLE (System for Information on Grey Literature in Europe) (1980 to 2003/1). We scanned reference lists from relevant articles and contacted authors.

For the 2009 update we revised the previous search strategies and searched: the Cochrane Central Register of Controlled Trials (CENTRAL), including the Cochrane Consumers and Communication Review Group's Specialised Register (The Cochrane Library, Issue 2 2009), MEDLINE (1950 to May Week 1 2009); EMBASE (1980 to Week 19 2009); CINAHL (1981 to 8 July 2009), PsycINFO (1806 to May Week 1 2009); Sociological Abstracts (1952 to 11 May 2009). We did not search OpenSIGLE for the review update. We scanned reference lists from relevant articles and searched the Science Citation Index Expanded and the Social Sciences Citation Index (1975 to 9 September 2009) for studies citing the included studies in this review.

Selection criteria

Randomised controlled trials assessing methods for involving consumers in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines or patient information material. The outcome measures were: participation or response rates of consumers; consumer views elicited; consumer influence on decisions, healthcare outcomes or resource utilisation; consumers' or professionals' satisfaction with the involvement process or resulting products; impact on the participating consumers; costs.

Data collection and analysis

Two review authors independently selected trials for inclusion, assessed their quality and extracted data. We contacted trial authors for clarification and to seek missing data. We presented results in a narrative summary and pooled data as appropriate.

Main results

We included six randomised controlled trials with moderate or high risk of bias, involving 2123 participants. There is moderate quality evidence that involving consumers in the development of patient information material results in material that is more relevant, readable and understandable to patients, without affecting their anxiety. This 'consumer-informed' material can also improve patients' knowledge. There is low quality evidence that using consumer interviewers instead of staff interviewers in satisfaction surveys can have a small influence on the survey results. There is low quality evidence that an informed consent document developed with consumer input (potential trial participants) may have little if any impact on understanding compared to a consent document developed by trial investigators only. There is very low quality evidence that telephone discussions and face-to-face group meetings engage consumers better than mailed surveys in order to set priorities for community health goals. They also result in different priorities being set for these goals.

Authors' conclusions

There is little evidence from randomised controlled trials of the effects of consumer involvement in healthcare decisions at the population level. The trials included in this review demonstrate that randomised controlled trials are feasible for providing evidence about the effects of involving consumers in these decisions.

 

Plain language summary

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Consumer involvement in the development of healthcare policy and research, clinical practice guidelines and information for patients

The importance of consumer involvement at all levels of the health services is widely recognised. This review shows that little research has been done to find the best ways of involving consumers in healthcare decisions at the population level. Most of the included trials compared consultations with consumers with no consultations with consumers. There is moderate quality evidence from two trials that involving consumers in the development of patient information material results in material that is more relevant, readable and understandable, without affecting anxiety. This 'consumer-informed' material can also improve knowledge. Two trials, which compared using consumer interviewers with staff interviewers as data collectors for patient satisfaction surveys, found small differences in satisfaction survey results, with less favourable results obtained when consumers were the interviewers. One trial comparing two informed consent documents, one developed with consumer input and the other developed by the trial investigators, showed that consumer input may have little if any impact on understanding of the trial described in the consent document. One trial, comparing two different methods for involving the public (telephone discussion and a face-to-face group meeting), showed that a face-to-face meeting is most likely to engage consumers and may result in different community health priorities.

 

Résumé

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Méthodes visant à impliquer les usagers de soins dans le développement des politiques et recherches en santé, des recommandations de bonne pratique et des documents d'information destinés aux patients

Contexte

L'importance de l'implication des usagers dans les soins de santé est largement établie. Les usagers de soins peuvent être impliqués dans le développement de politiques et recherches en santé, de recommandations de bonne pratique ou de documents d'information destinés aux patients par le biais de consultations permettant de recueillir leur avis ou dans le cadre de processus collaboratifs. Les consultations peuvent avoir lieu une ou plusieurs fois et être organisées à différentes échelles. Elles peuvent impliquer des personnes prises individuellement, ou des groupes de consommateurs pour susciter un débat ; ces groupes peuvent être spécifiquement réunis pour la consultation, mais il peut également s'agir d'organisations de consommateurs établies. Ils peuvent être organisés en différents forums et utiliser différents supports.

Objectifs

Évaluer les effets de l'implication des usagers de soins et comparer différentes méthodes d'implication dans le développement de politiques et recherches en santé, de recommandations de bonne pratique et de documents d'information destinés aux patients.

Stratégie de recherche documentaire

Pour la version de 2006 de cette revue (Nilsen 2006), les sources suivantes ont été consultées : le registre spécialisé du groupe de revue Cochrane sur les usagers de soins et la communication (4 mai 2006) ; le registre Cochrane des essais contrôlés (CENTRAL) (Bibliothèque Cochrane, numéro 1, 2006), MEDLINE (1966 à la 2ème semaine de janvier 2006) ; EMBASE (de 1980 à la semaine 03 de 2006) ; CINAHL (1982 à la 2ème semaine de décembre 2005), PsycINFO (1806 à la 3ème semaine de janvier 2006) ; Sociological Abstracts (1952 au 24 janvier 2006) ; et SIGLE (System for Information on Grey Literature in Europe) (1980 à 2003/1). Nous avons examiné les références bibliographiques des articles pertinents et contacté les auteurs.

Pour la mise à jour de 2009, nous avons révisé les précédentes stratégies de recherche et avons consulté les sources suivantes : le registre Cochrane des essais contrôlés (CENTRAL), qui inclut le registre spécialisé du groupe de revue Cochrane sur les usagers de soins et la communication (Bibliothèque Cochrane, numéro 2, 2009), MEDLINE (1950 à la 1ère semaine de mai 2009) ; EMBASE (de 1980 à la semaine 19 de 2009) ; CINAHL (1981 au 8 juillet 2009), PsycINFO (1806 à la 1ère semaine de mai 2009) ; Sociological Abstracts (1952 au 11 mai 2009). Nous n'avons pas consulté OpenSIGLE dans le cadre de cette mise à jour. Nous avons examiné les références bibliographiques de tous les articles pertinents et consulté Science Citation Index Expanded et Social Sciences Citation Index (1975 au 9 septembre 2009) afin d'identifier les essais mentionnant les études incluses dans cette revue.

Critères de sélection

Les essais contrôlés randomisés évaluant des méthodes visant à impliquer les usagers de soins dans le développement de politiques et recherches en santé, de recommandations de bonne pratique ou de documents d'information destinés aux patients. Les critères d'évaluation étaient les suivants: La participation ou les taux de réponse des usagers ; les opinions obtenues en consultant les usagers ; l'influence des usagers sur les décisions, les résultats en matière de soins de santé ou d'utilisation des ressources ; la satisfaction des usagers ou des professionnels vis-à-vis du processus d'implication ou des réalisations ; l'impact sur les usagers de soins participants ; les coûts.

Recueil et analyse des données

Deux auteurs de revue ont sélectionné les essais à inclure, évalué leur qualité et extrait les données de manière indépendante. Nous avons contacté les auteurs des essais afin de clarifier certains points et d'obtenir des données manquantes. Les résultats ont été présentés sous forme de résumé narratif ou de données combinées, selon le cas.

Résultats Principaux

Nous avons inclus six essais contrôlés randomisés présentant un risque de biais modéré à élevé et portant sur 2 123 participants. Des preuves de qualité moyenne indiquent que l'implication des usagers de soins dans le développement de documents d'information destinés aux patients permet de produire des documents plus pertinents, plus faciles à lire et plus compréhensibles, mais n'a aucun effet sur l'anxiété. Les documents produits grâce à l'éclairage des usagers peuvent également améliorer les connaissances des patients. Des preuves de faible qualité indiquent que le recours à des usagers-interviewers plutôt qu'à du personnel-interviewer pour réaliser des enquêtes de satisfaction peut avoir une petite influence sur les résultats des enquêtes. Des preuves de faible qualité indiquent qu'un formulaire de consentement éclairé développé avec la contribution d' usagers (participants potentiels des essais) pourrait n'avoir qu'un impact limité ou inexistant sur la compréhension des patients par rapport à un formulaire de consentement développé par les investigateurs des essais, seuls. Des preuves de très faible qualité indiquent que des conversations téléphoniques et des réunions de groupe en face à face sont plus efficaces que des enquêtes envoyées par courrier pour définir des priorités en matière d'objectifs de santé communautaire. Elles conduisent également à établir d'autres priorités dans le cadre de ces objectifs.

Conclusions des auteurs

Peu de preuves issues d'essais contrôlés randomisés étayent l'efficacité de l'implication des usagers de soins dans les décisions de santé à l'échelle de la population. Les essais inclus dans cette revue montrent que des essais contrôlés randomisés peuvent être mis en œuvre pour produire des preuves permettant d'évaluer les effets de l'implication des usagers de soins dans ces décisions.

 

Résumé simplifié

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Méthodes visant à impliquer les usagers de soins dans le développement des politiques et recherches en santé, des recommandations de bonne pratique et des documents d'information destinés aux patients

Implication des usagers de soins dans le développement des politiques et recherches en santé, des recommandations de bonne pratique et des informations destinées aux patients

L'importance de l'implication des usagers de soins dans les services de santé à tous les niveaux est largement établie. Cette revue montre que peu de recherches ont été menées pour identifier les méthodes les plus efficaces pour impliquer les usagers de soins dans les décisions de santé à l'échelle de la population. La plupart des essais inclus comparaient des consultations avec des usagers à une absence de consultations. Des preuves de qualité moyenne issues de deux essais indiquent que l'implication des usagers dans le développement de documents d'information destinés aux patients permet de produire des documents plus pertinents, plus faciles à lire et plus compréhensibles, mais n'a aucun effet sur l'anxiété. Les documents produits grâce à l'interaction avec les usagers peuvent également améliorer les connaissances des patients. Deux essais, qui comparaient le recours à des usagers-intervieweurs par rapport à du personnel-intervieweur pour le recueil de données dans le cadre d'enquêtes sur la satisfaction des patients, rapportaient de petites différences en termes de résultats des enquêtes de satisfaction, qui étaient moins favorables lorsque les enquêtes étaient menées par des usagers-intervieweurs. Un essai comparant deux formulaires de consentement éclairé, l'un développé avec la participation d'usagers et l'autre développé par les investigateurs des essais, montrait que la participation des usagers pourrait n'avoir qu'un impact limité ou inexistant sur la compréhension de l'essai décrit dans le formulaire de consentement. Un essai comparant deux méthodes visant à impliquer le public (conversations téléphoniques et réunions de groupe en face à face) montrait qu'une réunion était plus susceptible d'entraîner une implication des usagers et pourrait permettre d'identifier d'autres priorités en matière de santé communautaire.

Notes de traduction

Traduit par: French Cochrane Centre 1st June, 2013
Traduction financée par: Pour la France : Minist�re de la Sant�. Pour le Canada : Instituts de recherche en sant� du Canada, minist�re de la Sant� du Qu�bec, Fonds de recherche de Qu�bec-Sant� et Institut national d'excellence en sant� et en services sociaux.