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Family-centred care for hospitalised children aged 0-12 years

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Authors


Abstract

Background

This is an update of the Cochrane systematic review of family-centred care published in 2007 (Shields 2007). Family-centred care (FCC) is a widely used model in paediatrics, is thought to be the best way to provide care to children in hospital and is ubiquitous as a way of delivering care. When a child is admitted, the whole family is affected. In giving care, nurses, doctors and others must consider the impact of the child's admission on all family members. However, the effectiveness of family-centred care as a model of care has not been measured systematically.

Objectives

To assess the effects of family-centred models of care for hospitalised children aged from birth (unlike the previous version of the review, this update excludes premature neonates) to 12 years, when compared to standard models of care, on child, family and health service outcomes.

Search methods

In the original review, we searched up until 2004. For this update, we searched: the Cochrane Central Register of Controlled Trials (CENTRAL,The Cochrane Library, Issue 12 2011); MEDLINE (Ovid SP); EMBASE (Ovid SP); PsycINFO (Ovid SP); CINAHL (EBSCO Host); and Sociological Abstracts (CSA). We did not search three that were included in the original review: Social Work Abstracts, the Australian Medical Index and ERIC. We searched EMBASE in this update only and searched from 2004 onwards. There was no limitation by language. We performed literature searches in May and June 2009 and updated them again in December 2011.

Selection criteria

We searched for randomised controlled trials (RCTs) including cluster randomised trials in which family-centred care models are compared with standard models of care for hospitalised children (0 to 12 years, but excluding premature neonates). Studies had to meet criteria for family-centredness. In order to assess the degree of family-centredness, we used a modified rating scale based on a validated instrument, (same instrument used in the initial review), however, we decreased the family-centredness score for inclusion from 80% to 50% in this update. We also changed several other selection criteria in this update: eligible study designs are now limited to randomised controlled trials (RCTs) only; single interventions not reflecting a FCC model of care have been excluded; and the selection criterion whereby studies with inadequate or unclear blinding of outcome assessment were excluded from the review has been removed.

Data collection and analysis

Two review authors undertook searches, and four authors independently assessed studies against the review criteria, while two were assigned to extract data. We contacted study authors for additional information.

Main results

Six studies found since 2004 were originally viewed as possible inclusions, but when the family-centred score assessment was tested, only one met the minimum score of family-centredness and was included in this review. This was an unpublished RCT involving 288 children post-tonsillectomy in a care-by-parent unit (CBPU) compared with standard inpatient care.The study used a range of behavioural, economic and physical measures. It showed that children in the CBPU were significantly less likely to receive inadequate care compared with standard inpatient admission, and there were no significant differences for their behavioural outcomes or other physical outcomes. Parents were significantly more satisfied with CBPU care than standard care, assessed both before discharge and at 7 days after discharge. Costs were lower for CPBU care compared with standard inpatient care. No other outcomes were reported. The study was rated as being at low to unclear risk of bias.

Authors' conclusions

This update of a review has found limited, moderate-quality evidence that suggests some benefit of a family-centred care intervention for children's clinical care, parental satisfaction, and costs, but this is based on a small dataset and needs confirmation in larger RCTs. There is no evidence of harms. Overall, there continues to be little high-quality quantitative research available about the effects of family-centred care. Further rigorous research on the use of family-centred care as a model for care delivery to children and families in hospitals is needed. This research should implement well-developed family-centred care interventions, ideally in randomised trials. It should investigate diverse participant groups and clinical settings, and should assess a wide range of outcomes for children, parents, staff and health services.

Résumé scientifique

Soins axés sur la famille pour les enfants hospitalisés âgés de 0 à 12 ans

Contexte

Il s'agit d'une mise à jour de la revue systématique Cochrane sur les soins axés sur la famille publiée en 2007 (Shields 2007). Les soins axés sur la famille (FCC) sont un modèle largement utilisé en pédiatrie, sont considérés comme la meilleure façon de dispenser des soins aux enfants hospitalisés et sont une approche omniprésente de fourniture de soins. Quand un enfant est hospitalisé, toute la famille est touchée. En prodiguant des soins, les infirmières, les médecins et autres personnes doivent tenir compte de l'impact de l'admission de l'enfant en milieu hospitalier sur tous les membres de la famille. Cependant, l'efficacité des soins axés sur la famille en tant que modèle de soins n'a pas été mesurée de façon systématique.

Objectifs

Evaluer les effets des modèles de soins axés sur la famille pour les enfants hospitalisés âgés de zéro (contrairement à la version précédente de la revue, la présente mise à jour exclut les nouveau-nés prématurés) à 12 ans, comparativement aux modèles de soins standard, sur l'enfant, la famille et les résultats des prestations en matière de santé.

Stratégie de recherche documentaire

Dans la revue originale, nous avons effectué des recherches jusqu'en 2004. Pour cette mise à jour, nous avons effectué des recherches : dans le registre Cochrane des essais contrôlés (CENTRAL,The Cochrane Library, Numéro 12 de 2011), MEDLINE (Ovide SP), EMBASE (Ovide SP) ; PsycINFO (Ovide SP) et CINAHL (EBSCO Host) ; et dans Sociological Abstracts (CSA). Nous n'avons pas effectué de recherches dans trois bases qui étaient incluses dans la revue originale : Social Work Abstracts, l'Australian Medical Index et ERIC. Nous avons effectué des recherches dans EMBASE uniquement pour cette mise à jour et à compter de 2004. Il n'y avait aucune restriction concernant la langue. Nous avons effectué des recherches dans la littérature en mai et juin 2009 et leur mise à jour en décembre 2011.

Critères de sélection

Nous avons recherché des essais contrôlés randomisés (ECR), y compris essais randomisés par grappes dans lesquels des modèles de soins axés sur la famille sont comparés à des modèles de soins standard pour les enfants hospitalisés (de 0 à 12 ans, mais à l'exclusion des nouveau-nés prématurés). Les études devaient répondre aux critères d'approche axée sur la famille. Afin d'évaluer le degré d'approche axée sur la famille, nous avons utilisé une échelle d'évaluation modifiée, reposant sur un instrument validé, (instrument identique à celui utilisé dans la revue originale) ; toutefois, nous avons abaissé, pour l'inclusion, le score d'approche axée sur la famille de 80 % à 50 % dans cette mise à jour. Nous avons aussi modifié plusieurs autres critères de sélection dans cette mise à jour : les schémas d'étude éligibles sont maintenant exclusivement limités à des essais contrôlés randomisés (ECR) ; les interventions simples qui ne reflètent pas un modèle de soins axés sur la famille (FCC) ont été exclues, et le critère de sélection selon lequel les études avec une mise en aveugle inadéquate pour l'évaluation des résultats devaient être exclues de la revue, a été supprimé.

Recueil et analyse des données

Deux auteurs de la revue ont entrepris des recherches, et quatre auteurs de la revue ont évalué de manière indépendante les études d'après les critères de la revue, tandis que deux auteurs de la revue ont été assignés à extraire des données. Nous avons contacté les auteurs des études afin d'obtenir des informations complémentaires.

Résultats principaux

Six études identifiées depuis 2004 ont été initialement considérées comme des inclusions possibles, mais lors de l'évaluation du score de l'approche axée sur la famille, une seule a atteint le score minimum pour l'approche axée sur la famille et a été incluse dans cette revue. Il s'agit d'une ECR non publiée, portant sur 288 enfants après une amygdalectomie dans une unité avec participation des parents aux soins (CBPU, care-by-parent unit) comparativement aux soins hospitaliers standard. Cette étude utilise un éventail de mesures comportementales, économiques et physiques. Elle a montré que les enfants hospitalisés dans une unité avec participation des parents aux soins (CBPU) étaient significativement moins susceptibles de recevoir des soins inadéquats que dans le cadre d'une hospitalisation standard, et aucune différence significative n'a été observée pour les résultats quant à leur comportement ou d'autres résultats physiques. Les parents étaient significativement plus satisfaits des soins en unité avec participation des parents aux soins (CBPU) que des soins standard, évalués à la fois avant la sortie et 7 jours après la sortie. Les coûts sont plus faibles pour les soins en unité avec participation des parents aux soins (CBPU) par rapport aux soins standard en milieu hospitalier. Aucun autre résultat n'a été mentionné. L'étude a été classée comme présentant un risque de biais faible à indéterminé.

Conclusions des auteurs

Cette mise à jour d'un revue a révélé des preuves de qualité moyenne et limitées, suggérant qu'une intervention de soins axés sur la famille un certain effet bénéfique sur les soins cliniques des enfants, la satisfaction des parents, et les coûts, mais ceci repose sur un petit ensemble de données et doit être confirmé dans le cadre d'ECR à plus grande échelle. Il n'existe aucune preuve d'effets nocifs. Dans l'ensemble, il y a toujours peu de recherches quantitatives de qualité élevée sur les effets des soins axés sur la famille. De nouvelles recherches rigoureuses sur l'utilisation des soins centrés sur la famille comme modèle de prestations de soins aux enfants et aux familles dans les hôpitaux sont nécessaires. Ces recherches devraient mettre en œuvre interventions de soins axés sur la famille bien développées, idéalement dans des essais randomisés. Elles devraient étudier les divers groupes de participants et de contextes cliniques mais aussi évaluer un large éventail de résultats pour les enfants, les parents, le personnel et les services de santé.

Plain language summary

Family-centred care for hospitalised children aged 0-12 years - an update

This is an update of the Cochrane systematic review of family-centred care published in 2007 (Shields 2007). For this update, we have changed the title to show that it is about children aged 0 to 12 years only. We have now excluded premature neonates, and we have changed several other selection criteria: study designs are now limited to randomised controlled trials only; the way in which family-centredness of interventions is assessed for inclusion has changed; single interventions not reflecting a FCC model of care have been excluded; and the selection criterion whereby studies with less than adequate blinding of outcome assessment were excluded from the review has been removed.

When a child comes into hospital, the whole family is affected. In giving care, nurses, doctors and those caring for the child must consider the impact of the child's admission on all family members. 'Family-centred care' is one way of caring for children in hospital. It is "a way of caring for children and their families within health services which ensures that care is planned around the whole family, not just the individual child/person, and in which all the family members are recognised as care recipients" (Shields 2006, p. 1318). However, with changes in family structures, for example, development of the single parent family, questions arise about how care is best delivered. To ensure that children are cared for in ways that minimise emotional trauma and assist in recovery, it is important that such ways of delivering care are measured to see if they are effective.

This review has tried to do that by examining research about family-centred care. We looked for randomised trials of family-centred care interventions for children aged 0-12 years, in hospitals. We assessed potentially-relevant studies against criteria that identify important parts of family-centred care. Despite extensive searching we identified only one moderate-quality study (Bolton 2004) for inclusion. This study, from a doctoral thesis, showed that the family-centred care model had a positive effect on the adequacy of children's care, parental satisfaction, and costs. For other indicators such as clinical outcomes and children's behaviour there was no significant difference between the family-centred care model and standard inpatient care. There were no harms reported.

In this searches for this update, we also found 25 qualitative studies which described aspects of family-centred care, and a review of these will be published by the Joanna Briggs Institute. Our main conclusion from this Cochrane review update, however, is that further, rigorous research is needed to assess the effects of family-centred care on children's experience of hospitalisation, as well as on their parents, hospital staff, and service delivery outcomes such as costs.

Résumé simplifié

Soins axés sur la famille pour les enfants hospitalisés âgés de 0 à 12 ans - mise à jour

Il s'agit d'une mise à jour de la revue systématique Cochrane sur les soins axés sur la famille publiée en 2007 (Shields 2007). Pour cette mise à jour, nous avons modifié le titre afin de mettre en évidence que la revue porte uniquement sur des enfants âgés de 0 à 12 ans. Nous avons désormais exclu les nouveau-nés prématurés et nous avons changé plusieurs autres critères de sélection : les schémas d'étude sont maintenant exclusivement limités à des essais contrôlés randomisés ; la manière dont l'approche des interventions de soins axées sur la famille est évaluée pour l'inclusion a changé ; les interventions simples qui ne reflètent pas un modèle de soins axés sur la famille (FCC) ont été exclues, et le critère de sélection selon lequel les études avec une mise en aveugle inadéquate pour l'évaluation des résultats devaient être exclues de la revue, a été supprimé.

Quand un enfant est hospitalisé, toute la famille est touchée. En prodiguant des soins, les infirmières, les médecins et les personnes qui s'occupent de l'enfant doivent tenir compte de l'impact de l'admission de l'enfant en milieu hospitalier sur tous les membres de la famille. Les soins axés sur la famille sont une façon de prendre soin des enfants à l'hôpital. C'est une façon de prendre soin des enfants et de leurs familles au sein des services de santé qui veille à ce que les soins soient pensés en fonction de toute la famille, et non pas seulement en fonction de l'enfant/la personne, et dans laquelle tous les membres de la famille sont reconnus comme des bénéficiaires de soins (Shields 2006, p. 1318). Cependant, avec les modifications des structures familiales, par exemple, le développement des familles monoparentales, des questions se posent sur la meilleure façon de dispenser des soins. Pour veiller à ce que les enfants soient pris en charge de manière à minimiser le traumatisme émotionnel et à faciliter leur rétablissement, il est important d'évaluer ces façons de dispenser des soins afin de voir si elles sont efficaces.

Cet revue a essayé de le faire en examinant les recherches portant sur les soins axés sur la famille. Nous avons recherché des essais randomisés sur des interventions de soins axés sur la famille pour les enfants âgés de 0-12 ans, dans les hôpitaux. Nous avons évalué les études potentiellement pertinentes d'après des critères qui permettent d'identifier des éléments importants des soins axés sur la famille. Malgré une vaste recherche, nous n'avons identifié qu'une seule étude de qualité moyenne (Bolton 2004) à inclure. Cette étude, d'une thèse de doctorat, a montré que le modèle de soins axés sur la famille a eu un effet positif sur l'adéquation des soins apportés aux enfants, la satisfaction des parents et les coûts. Pour d'autres indicateurs tels que les résultats cliniques et le comportement des enfants, aucune différence significative n'a été observée entre le modèle de soins axés sur la famille et les soins hospitaliers standard. Aucun préjudice n'a été signalé.

Lors des recherches effectuées pour cette mise à jour, nous avons aussi trouvé 25 études qualitatives qui décrivent des aspects des soins axés sur la famille, et une revue de ces études sera publiée par l'Institut Joanna Briggs. Toutefois, notre principale conclusion pour cette mise à jour de la revue Cochrane, est que d'autres recherches rigoureuses sont nécessaires pour évaluer les effets des soins axés sur la famille sur le vécu d'une hospitalisation chez les enfants ainsi que chez leurs parents, le personnel hospitalier et sur les résultats de cette prestation de services tels que les coûts.

Notes de traduction

Traduit par: French Cochrane Centre 2nd November, 2012
Traduction financée par: Minist�re des Affaires sociales et de la Sant�

Laienverständliche Zusammenfassung

Familienzentrierte Versorgung von Kindern zwischen 0 und 12 Jahren im Krankenhaus - Aktualisierung

Diese Arbeit ist eine Aktualisierung des 2007 veröffentlichten systematischen Cochrane-Reviews zum Thema familienzentrierte Versorgung (Shields 2007). Für diese Aktualisierung haben wir den Titel geändert, um deutlich zu machen, dass es ausschließlich um Kinder zwischen 0 und 12 Jahren geht. Frühgeborene haben wir nun ausgeschlossen und einige weitere Auswahlkriterien geändert: · Es werden nur noch randomisierte kontrollierte Studien eingeschlossen; · die Bewertung der Familienbezogenheit von Interventionen als Einschlusskriterium wurde verändert; · einzelne Interventionen, die kein Beispiel für einen familienzentrierten Ansatz darstellen, wurden ausgeschlossen; · das Auswahlkriterium, nach dem Studien mit einer nicht ausreichenden Verblindung der Beurteilung von Endpunkten aus dem Review ausgeschlossen wurden, wurde gestrichen.

Wenn ein Kind ins Krankenhaus kommt, hat das Auswirkungen auf die ganze Familie. In der Versorgung müssen Pflegefachleute, Ärztinnen und Ärzte und Betreuungspersonen berücksichtigen, dass sich der Krankenhausaufenthalt des Kindes auf alle Familienmitglieder auswirkt. Die „familienzentrierte Versorgung“ ist eine Möglichkeit der Versorgung von Kindern im Krankenhaus. Sie besteht in einer „Versorgung von Kindern und ihren Familien in Gesundheitsdiensten, die sicherstellt, dass die Versorgung um die gesamte Familie herum geplant und nicht nur auf das einzelne Kind/die Einzelperson bezogen wird, und in der alle Familienmitglieder als Empfänger von Versorgungsdienstleistungen gesehen werden“ (Shields 2006, S. 1318 ). Im Zuge der Veränderungen von Familienstrukturen, etwa der Entstehung von Einelternfamilien, stellt sich jedoch die Frage, wie diese Versorgung am besten zu gestalten ist. Um sicherzustellen, dass Kinder so versorgt werden, dass sie emotional möglichst wenig traumatisiert und in ihrer Genesung unterstützt werden, muss die Wirksamkeit solcher Versorgungsmöglichkeiten untersucht werden.

Dieser Review möchte genau das durch die Untersuchung von Arbeiten zur familienzentrierten Versorgung leisten. Wir suchten dafür nach randomisierten Studien zu Maßnahmen im Rahmen der familienzentrierten Versorgung bei Kindern zwischen 0 und 12 Jahren während eines Krankenhausaufenthalts. Potenziell relevante Studien wurden dabei nach Kriterien bewertet, die wichtige Teile der familienzentrierten Versorgung darstellen. Trotz umfassender Suche fanden wir nur eine Studie von mäßiger Qualität (Bolton 2004), die wir einschließen konnten. Diese Studie entstand im Rahmen einer Doktorarbeit und zeigt, dass sich das Modell der familienzentrierten Versorgung positiv auf die Angemessenheit der Versorgung der Kinder, die Zufriedenheit der Eltern und die Kosten auswirkte. Bei anderen Kennzahlen wie klinischen Endpunkten und dem Verhalten der Kinder ergaben sich keine signifikanten Unterschiede zwischen dem Modell der familienzentrierten Versorgung und der üblichen Patientenversorgung. Von schädlichen Auswirkungen wurde nicht berichtet.

Im Zuge der Recherche für diese Aktualisierung fanden wir auch 25 qualitative Studien, die verschiedene Aspekte der familienzentrierten Versorgung beschrieben. Das Joanna Briggs Institute wird einen Review zu diesen Studien veröffentlichen. Aus dieser Aktualisierung des Cochrane-Reviews schließen wir jedoch vor allem, dass weitere, gründliche Forschungsarbeiten nötig sind, um die Wirkung der familienzentrierten Versorgung auf das kindliche Erleben des Krankenhausaufenthalts sowie auf die Eltern, die Mitarbeiter im Krankenhaus und auf Endpunkte der Dienstleistungserbringung, beispielsweise Kosten, zu bewerten.

Anmerkungen zur Übersetzung

S. Schmidt-Wussow, Koordination durch Cochrane Schweiz.

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