Intervention Review

Multidisciplinary care for adults with amyotrophic lateral sclerosis or motor neuron disease

  1. Louisa Ng1,*,
  2. Fary Khan2

Editorial Group: Cochrane Neuromuscular Disease Group

Published Online: 7 OCT 2009

Assessed as up-to-date: 5 JUL 2011

DOI: 10.1002/14651858.CD007425.pub2


How to Cite

Ng L, Khan F. Multidisciplinary care for adults with amyotrophic lateral sclerosis or motor neuron disease. Cochrane Database of Systematic Reviews 2009, Issue 4. Art. No.: CD007425. DOI: 10.1002/14651858.CD007425.pub2.

Author Information

  1. 1

    Royal Melbourne Hospital, Royal Park Campus, Department of Rehabilitation Medicine, Parkville, Victoria, Australia

  2. 2

    Royal Melbourne Hospital, Royal Park Campus, Department of Rehabilitation Medicine, Melbourne, Victoria, Australia

*Louisa Ng, Department of Rehabilitation Medicine, Royal Melbourne Hospital, Royal Park Campus, Poplar Road, Parkville, Victoria, 3052, Australia. louisa.ng@mh.org.au.

Publication History

  1. Publication Status: New search for studies and content updated (no change to conclusions)
  2. Published Online: 7 OCT 2009

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Abstract

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Background

Multidisciplinary care (MDC) is increasingly thought to be an important means of symptomatic and supportive management for motor neuron disease (MND) but the evidence base for its effectiveness is unclear. This is the first update of a review first published in 2009.

Objectives

To assess the effectiveness of MDC in adults with MND, especially the types of approaches that are effective (settings, intensity) and the outcomes that are affected.

Search methods

We searched The Cochrane Neuromuscular Disease Group Specialized Register (5 July 2011), CENTRAL (2011, Issue 3, searched 20 July 2011), MEDLINE (1966 to June 2011), EMBASE (1980 to June 2011), CINAHL Plus (1937 to June 2011), AMED (1985 to June 2011) and LILACS (1982 to June 2011).

Selection criteria

Randomised and controlled clinical trials that compared MDC in MND with either routinely available local services or lower levels of intervention; or studies that compared MDC in different settings or at different levels of intensity.

Studies of ‘other designs’ (such as observational studies) were included only in the Discussion since such studies could only be of limited contribution to the best evidence synthesis.

Data collection and analysis

We performed a 'best evidence' synthesis based on methodological quality. We grouped studies in terms of setting and intensity (high or low) of therapy.

Main results

No randomised controlled trials or controlled clinical trials were identified for the original review or this update.  We summarised the results of five observational studies (including one with two reports) in the Discussion section of this review.

Authors' conclusions

In the absence of randomised controlled trials or controlled clinical trials, the 'best' evidence to date is based on three ‘low’ and two ‘very low quality’ observational studies. These suggest 'very low quality evidence' for an advantage for mental health domains (only) of quality of life without increasing healthcare costs, and 'low level quality' evidence for reduced hospitalisation for MDC in low-intensity outpatient settings; and 'very low quality' evidence for improved disability in high-intensity settings. The evidence for survival is conflicting. These conclusions are tentative and the gap in current research should not be interpreted as proof that MDC is ineffective. Further research is needed into appropriate study designs; outcome measurement; caregiver needs; and the evaluation of optimal settings, type, intensity or frequency and cost-effectiveness of MDC in the MND population. Future research should focus on observational designs to assess care and outcomes in 'real-life' settings. The interface between neurology, rehabilitation and palliative care should be explored to provide long-term support for MND.

 

Plain language summary

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Multidisciplinary care for adults with amyotrophic lateral sclerosis (ALS)/motor neuron disease (MND)

Motor neuron disease, also known as amyotrophic lateral sclerosis, is a fatal neurological disease which produces paralysis of the limb, swallowing and breathing muscles. As there is no current curative treatment for MND, the focus of management is on symptomatic, rehabilitative and palliative therapy, delivered by a 'multidisciplinary' team that is made up of different disciplines (for example, doctors, nurses, therapists) working in a co-ordinated and organised manner. 

This review did not find any high quality randomised controlled trials that examined the effectiveness of such multidisciplinary care, either when originally published in 2009 or for the update in 2011. The evidence from low quality studies suggests that such care may improve some aspects of quality of life, reduce the frequency of hospitalisation and hospital length of stay and improve disability in persons with ALS or MND. The evidence for multidisciplinary care on survival is conflicting.

The gap in current research should not be interpreted as proof that multidisciplinary care is ineffective. Further research into types of appropriate studies, caregiver needs and various aspects of multidisciplinary care in the MND population is needed.

 

Résumé

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Contexte

La prise en charge multidisciplinaire (PCMD) est de plus en plus considérée comme un moyen important dans la gestion symptomatique et de soutien de la maladie du motoneurone (MMN), mais les preuves factuelles pour son efficacité ne sont pas claires. Ceci est la première mise à jour d'une revue publiée pour la première fois en 2009..

Objectifs

Évaluer l'efficacité de la PCMD chez les adultes atteints de MMN, en particulier les types d'approche qui sont efficaces (cadres, intensité) et les critères de jugement sur lesquels ils ont une influence.

Stratégie de recherche documentaire

Nous avons effectué une recherche dans le registre spécialisé du groupe Cochrane sur les affections neuro-musculaires (5 juillet 2011), CENTRAL (2011, numéro 3, recherche réalisée le 20 juillet 2011), MEDLINE (de 1966 à juin 2011), EMBASE (de 1980 à juin 2011), CINAHL Plus (de 1937 à juin 2011), AMED (de 1985 à juin 2011) et LILACS (de 1982 à juin 2011).

Critères de sélection

Des essais cliniques contrôlés et randomisés comparant la PCMD dans la MMN, soit avec les services locaux habituellement disponibles, soit avec des niveaux moindres d'intervention ; ou des études comparant la PCMD dans des cadres différents ou à différents niveaux d'intensité.

Les études basées sur d'autres schémas expérimentaux (telles que les études observationnelles) n'ont été incluses que dans la Discussion étant donné que de telles études ne pouvaient contribuer que de façon limitée à la synthèse des meilleures preuves.

Recueil et analyse des données

Une synthèse des études ayant le meilleur niveau de preuve a été réalisée, en se basant sur la qualité méthodologique. Nous avons regroupé des études selon le cadre et l'intensité (forte ou faible) de la thérapie..

Résultats Principaux

Aucun essai contrôlé randomisé ni aucun essai clinique contrôlé n'a été identifié pour la revue initiale ou pour cette mise à jour. Nous avons résumé les résultats de cinq études observationnelles (dont une avec deux rapports) dans la section Discussion de cette revue.

Conclusions des auteurs

En l'absence d'essais contrôlés randomisés et d'essais cliniques contrôlés, les meilleures preuves à ce jour sont basées sur trois études observationnelles de 'faible' qualité et sur deux autres de 'très faible qualité'. Ces études suggèrent qu'il y aurait des 'preuves de très faible qualité' montrant un avantage pour les domaines de santé mentale (uniquement) de la qualité de vie sans accroissement du coût des soins de santé, des 'preuves de faible qualité' montrant une diminution de l'hospitalisation grâce à la PCMD de faible intensité dans un cadre ambulatoire, ainsi que des 'preuves de très faible qualité' indiquant une amélioration de l'invalidité suite à une PCMD dans un cadre très intensif. Les preuves sur la survie sont contradictoires. Ces conclusions sont hésitantes et les lacunes de la recherche actuelle ne devraient pas être interprétées comme une preuve de l'inefficacité de la PCMD. Des recherches supplémentaires, conçues s selon un schéma expérimental approprié sont nécessaires afin d'évaluer, les , résultats, les besoins du personnel soignant le cadre optimal , le type, l'intensité ou la fréquence et le rapport cout efficacité de la PCMD chez les personnes atteintes de MMN. Les recherches futures devraient se concentrer sur des études observationnelles afin d'évaluer la prise en charge et les résultats dans le cadre de la vie réelle. L'interface entre neurologie, rééducation et soins palliatifs devrait être explorée pour apporter un soutien sur le long terme aux patients atteints de MMN.

Notes de traduction

Traduit par: French Cochrane Centre 1st January, 2012
Traduction financée par: Ministère du Travail, de l'Emploi et de la Santé Français

 

Résumé simplifié

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Prise en charge multidisciplinaire des adultes atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) / maladie du motoneurone (MMN)

La maladie du motoneurone, également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique, est une maladie neurologique mortelle qui entraine une paralysie des muscles des membres, de la déglutition et de la respiration. Comme il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour la MMN, sa gestion se concentre sur les traitements symptomatiques, la rééducation et les soins palliatifs délivrés par une équipe multidisciplinaire qui intègre différentes disciplines (par exemple, médecins, infirmières, thérapeutes) travaillant de manière coordonnée et organisée.

Cette revue n'a pas trouvé d'essais contrôlés randomisés de bonne qualité qui aient examiné l'efficacité d'une telle prise en charge multidisciplinaire, ni lors de la publication originelle en 2009 ni pour la mise à jour en 2011. Des preuves provenant d'études de faible qualité suggèrent que cette prise en charge peut améliorer certains aspects de la qualité de vie, réduire la fréquence et la durée des hospitalisations et améliorer l'invalidité des personnes atteintes de SLA ou MMN. Les preuves concernant l'impact de la prise en charge multidisciplinaire sur la survie sont contradictoires.

Les lacunes de la recherche actuelle ne devraient pas être interprétées comme une preuve de l'inefficacité de la PCMD. De nouvelles recherches sont nécessaires concernant les types d'étude appropriés, les besoins du personnel soignant et divers aspects de la prise en charge multidisciplinaire chez les personnes atteintes de MMN.

Notes de traduction

Traduit par: French Cochrane Centre 1st January, 2012
Traduction financée par: Ministère du Travail, de l'Emploi et de la Santé Français