Intervention Review

Interventions for supporting informal caregivers of patients in the terminal phase of a disease

  1. Bridget Candy1,*,
  2. Louise Jones1,
  3. Robyn Drake2,
  4. Baptiste Leurent1,
  5. Michael King1

Editorial Group: Cochrane Consumers and Communication Group

Published Online: 15 JUN 2011

Assessed as up-to-date: 30 APR 2010

DOI: 10.1002/14651858.CD007617.pub2


How to Cite

Candy B, Jones L, Drake R, Leurent B, King M. Interventions for supporting informal caregivers of patients in the terminal phase of a disease. Cochrane Database of Systematic Reviews 2011, Issue 6. Art. No.: CD007617. DOI: 10.1002/14651858.CD007617.pub2.

Author Information

  1. 1

    Research Department of Mental Health Sciences, University College Medical School, Marie Curie Palliative Care Research Unit, London, UK

  2. 2

    Auckland, New Zealand

*Bridget Candy, Marie Curie Palliative Care Research Unit, Research Department of Mental Health Sciences, University College Medical School, Charles Bell House, 67 - 73 Riding House Street, London, W1W 7EJ, UK. b.candy@ucl.ac.uk. bridget@metaclarity.com.

Publication History

  1. Publication Status: Edited (no change to conclusions)
  2. Published Online: 15 JUN 2011

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Abstract

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Background

Patients in the terminal phase of a disease may have complex needs. It is often family and friends who play a central role in providing support, despite health professional input and regardless of whether the patient is at home or elsewhere. Such informal caring may involve considerable physical, psychological, and economic stresses. A range of supportive programmes for caregivers is being developed including psychological support and practical assistance.

Objectives

To assess the effects of supportive interventions that aim to improve the psychological and physical health of informal caregivers of patients in the terminal phase of their illness.

Search methods

We searched the Cochrane Central Register of Controlled Trials (CENTRAL, The Cochrane Library, Issue 2 2010); MEDLINE (1950 to May 2010); EMBASE (1980 to May 2010); PsycINFO (1872 to May 2010); CINAHL (1937 to May 2010); National Health Service Research Register (2000 to November 2008) and Dissertation Abstracts (1716 to May 2010). We searched the reference lists of relevant studies; contacted experts; and handsearched journals.

Selection criteria

Randomised controlled trials (RCTs) of interventions to support adults who were caring for a friend or relative with a disease in the terminal phase. Interventions could include practical and emotional support and/or the facilitation of coping skills. Interventions could support caregivers indirectly via patient care.

Data collection and analysis

Two authors independently screened citations against the selection criteria. Data were extracted by one author and checked by another. This included extraction of any adverse effects. Risk of bias assessment was undertaken by two authors. We contacted trial authors to obtain missing information. Trial data were combined, where appropriate, on the review's primary outcomes.

Main results

We included eleven RCTs involving 1836 caregiver participants. Nine interventions were delivered directly to the caregiver. Seven of these provided support in the caring role, another involved a family life review, and one grief therapy. None provided practical support. The other two interventions aimed to support caregivers indirectly via patient care. Overall the risk of bias is unclear, as all trials under-reported methods.

There is low quality evidence that interventions directly supporting the caregiver significantly reduce psychological distress in the short term (8 trials: standardised mean difference (SMD) -0.15; 95% confidence interval (CI) -0.28 to -0.02). There is also low quality evidence that these interventions in the short term may marginally improve coping skills and quality of life, but neither results were statistically significant (7 trials: SMD -0.05; 95% CI -0.24 to 0.14; 6 trials: SMD 0.08; 95% CI -0.11 to 0.26, respectively). One study assessed physical outcomes, specifically sleep improvement, and found no difference (median effect 0.00). No study measured health service use or adverse outcomes. In one study, however, a subgroup of intervention participants had higher levels of family conflict.

Evidence was less clear on the indirect interventions. While both trials in this category found that supporting the patient may reduce psychological distress, none of the four assessments were statistically significant. There were no evaluations of coping with the caring role, quality of life, service use or adverse outcomes. In one trial there was no difference between trial arms in the proportion of caregivers reporting good physical health.

Authors' conclusions

There is evidence that supportive interventions may help reduce caregivers' psychological distress. These findings suggest that practitioners should enquire about the concerns of caregivers and should consider that they may benefit from additional support. There is, however, a need for further research to explore the benefits identified, and to assess the interventions' effects on physical health, and potential harms. Trials need to report their methods fully.

 

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Interventions for supporting family and friends of patients at the end of life

Family and friends are often central to the care of patients at the end of life. While providing such informal care can generate strong positive emotions, caring can be extremely stressful both mentally and physically. Support strategies are being developed. These can involve, for example, advice on caring and practical support. However, it is unclear if these strategies are beneficial.

We conducted our review through searches for studies that were randomised controlled trials and that evaluated an intervention to support family and/or friends of patients at the end of life.

We found 11 trials involving 1836 caregiver participants in total. The trials commonly evaluated an intervention that provided emotional support and advice on coping. Two studies aimed to help support the family and friends indirectly by addressing the needs of the patient. Apart from one trial providing patient care, none provided practical support. Trials compared those who received the intervention with those who did not, to see if the intervention helped the family, family member or friend cope with their caring role. Trials commonly evaluated the intervention by measuring whether it improved the caregiver's general wellbeing.

The review found that interventions that directly support the family and/or friends help them to cope emotionally, and may help them to cope with their role in caring and improve their quality of life. There were few assessments of the impact of the interventions on physical health; one study found overall no difference in sleep improvement. No study looked at whether the interventions increased or decreased the carers' health service use or looked for potential harms, although higher levels of family conflict was identified in some participants in one trial. Interventions that aimed to help support the family and/or friends indirectly via patient care, may also help them cope emotionally. There were no assessments on whether the indirect interventions helped them cope with their role in caring, improved quality of life, increased or decreased their health service use, or had potential harms. In one of these trials there was no difference in caregiver physical health between those whose friend or relative had received the additional patient care, and those who had not. The findings of some studies included in this review may be at risk of bias, because they under-report key design features and may have been conducted poorly.

 

Resumen

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Antecedentes

Intervenciones para el apoyo de los cuidadores no profesionales de pacientes en la fase terminal de su enfermedad

Los pacientes en la fase terminal de una enfermedad pueden tener necesidades complejas. A menudo son la familia y los amigos los que desempeñan una función fundamental al prestar apoyo, a pesar del aporte de los profesionales de la salud y de forma independiente de si el paciente se encuentra en el domicilio o en otro lugar. Dicho cuidado no profesional puede incluir un estrés físico, psicológico y económico considerable. Se está desarrollando una diversidad de programas de apoyo para los cuidadores incluido el apoyo psicológico y la asistencia práctica.

Objetivos

Evaluar los efectos de las intervenciones de apoyo centradas en la mejoría de la salud psicológica y física de los cuidadores no profesionales de los pacientes en la fase terminal de su enfermedad.

Estrategia de búsqueda

Se realizaron búsquedas en el Registro Cochrane Central de Ensayos Controlados (Cochrane Central Register of Controlled Trials), (CENTRAL, The Cochrane Library, número 2, 2010); MEDLINE (1950 hasta mayo 2010); EMBASE (1980 hasta mayo 2010); PsycINFO (1872 hasta mayo 2010); CINAHL (1937 hasta mayo 2010); National Health Service Research Register (2000 hasta noviembre 2008) y en Dissertation Abstracts (1716 hasta mayo 2010). Se hicieron búsquedas en las listas de referencias de los estudios pertinentes; se contactó con expertos; y se hicieron búsquedas manuales de revistas.

Criterios de selección

Ensayos controlados aleatorios (ECA) de intervenciones para apoyar a los adultos que estaban cuidando a un amigo o familiar con una enfermedad en la fase terminal. Las intervenciones podían incluir apoyo práctico y emocional o la facilitación de las habilidades de afrontamiento. Las intervenciones podían apoyar a los cuidadores indirectamente mediante la atención del paciente.

Obtención y análisis de los datos

Dos revisores analizaron las citas según los criterios de selección de forma independiente. Un autor extrajo los datos y otro los verificó. Este procedimiento incluyó la extracción de cualquier efecto adverso. El riesgo de evaluación de sesgo fue realizado por dos autores. Se estableció contacto con los autores de los ensayos para obtener la información que faltaba. Los datos de los ensayos se combinaron, de ser apropiado, en los resultados primarios de la revisión.

Resultados principales

Se incluyeron once ECA que incluyeron a 1836 participantes cuidadores. Nueve intervenciones se administraron directamente al cuidador. Siete de las mismas proporcionaron apoyo en la función de cuidador, otra incluyó una revisión de la vida familiar, y una la terapia de la aflicción. Ninguno proporcionó apoyo práctico. Las otras dos intervenciones procuraron apoyar a los cuidadores indirectamente mediante la atención del paciente. En general, el riesgo de sesgo es incierto, debido a que todos los ensayos informaron los métodos de forma incompleta.

Hay pruebas de baja calidad de que las intervenciones que apoyan directamente al cuidador reducen significativamente los trastornos psicológicos a corto plazo (ocho ensayos: diferencia de medias estandarizada [DME] −0,15; intervalo de confianza [IC] del 95%: −0,28 a −0,02). También hay pruebas de baja calidad de que estas intervenciones a corto plazo pueden mejorar levemente las habilidades de afrontamiento y la calidad de vida, aunque ningún resultado fue estadísticamente significativo (siete ensayos: DME −0,05; IC del 95%: −0,24 a 0,14; seis ensayos: DME 0,08; IC del 95%: −0,11 a 0,26; respectivamente). Un estudio evaluó los resultados físicos, específicamente la mejoría del reposo, y no encontró ninguna diferencia (efecto mediano 0,00). Ningún estudio midió el uso de los servicios sanitarios o los resultados adversos. En un estudio, sin embargo, un subgrupo de participantes de la intervención presentó niveles mayores de conflicto familiar.

Las pruebas fueron menos claras en las intervenciones indirectas. Aunque los dos ensayos en esta categoría encontraron que el apoyo del paciente puede reducir los trastornos psicológicos, ninguna de las cuatro evaluaciones fue estadísticamente significativa. No hubo ninguna evaluación del afrontamiento de la función de cuidador, la calidad de vida, el uso de servicios o los resultados adversos. En un ensayo, no hubo diferencias entre los brazos del ensayo en cuanto a la proporción de cuidadores que informó una buena salud física.

Conclusiones de los autores

Hay pruebas de que las intervenciones de apoyo pueden ayudar a reducir los trastornos psicológicos de los cuidadores. Estos hallazgos indican que los profesionales deben indagar acerca de las inquietudes de los cuidadores y deben considerar que pueden beneficiarse con el apoyo adicional. Sin embargo, se necesita más investigación para explorar los beneficios identificados, y para evaluar los efectos de las intervenciones sobre la salud física y los daños potenciales. Los ensayos deben informar sus métodos de forma completa.

Traducción

Traducción realizada por el Centro Cochrane Iberoamericano

 

Résumé

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Interventions visant à soutenir les aidants naturels des patients en phase terminale d'une maladie

Contexte

Les patients atteints d'une maladie en phase terminale peuvent présenter des besoins complexes. Malgré la prise en charge professionnelle, et bien que le patient se trouve à domicile ou ailleurs, la famille et les amis jouent souvent un rôle essentiel pour soutenir ces patients. Ces soins informels peuvent être extrêmement éprouvants d'un point de vue physique, psychologique et économique. Plusieurs programmes de soutien aux aidants sont en cours de développement, y compris un soutien psychologique et une assistance pratique.

Objectifs

Évaluer les effets des interventions de soutien visant à améliorer la santé psychologique et physique des aidants naturels des patients en phase terminale de la maladie.

Stratégie de recherche documentaire

Nous avons consulté le registre Cochrane des essais contrôlés (CENTRAL, Bibliothèque Cochrane, numéro 2, 2010) ; MEDLINE (1950 à mai 2010) ; EMBASE (1980 à mai 2010) ; PsycINFO (1872 à mai 2010) ; CINAHL (1937 à mai 2010) ; National Health Service Research Register (2000 à novembre 2008) et Dissertation Abstracts (1716 à mai 2010). Nous avons examiné les références bibliographiques des études pertinentes ; contacté des experts ; et effectué des recherches manuelles dans des revues spécialisées.

Critères de sélection

Les essais contrôlés randomisés (ECR) examinant des interventions visant à soutenir des adultes prenant soin d'un ami ou d'un parent atteint d'une maladie en phase terminale. Les interventions pouvaient inclure un soutien pratique et émotionnel et/ou le développement de capacités d'adaptation. Les interventions pouvaient consister à soutenir indirectement les aidants par le biais de soins aux patients.

Recueil et analyse des données

Deux auteurs ont appliqué les critères de sélection aux références identifiées de manière indépendante. Les données ont été extraites par un auteur et vérifiées par un second auteur. Ces données incluaient notamment les effets indésirables. Le risque de biais a été évalué par deux auteurs. Les auteurs des essais ont été contactés afin d'obtenir des informations manquantes. Lorsque cela était approprié, les données des essais ont été combinées sur la base des critères de jugement principaux de la revue.

Résultats Principaux

Nous avons inclus onze ECR portant sur 1 836 aidants. Neuf interventions ciblaient directement l'aidant. Sept de ces interventions apportaient un soutien à l'aidant pour faire face à son rôle, une autre intervention utilisait un examen de la vie familiale et la dernière utilisait une thérapie de gestion du deuil. Aucune ne fournissait de soutien pratique. Les deux autres interventions visaient à soutenir indirectement les aidants par le biais de soins aux patients. Le risque de biais est globalement incertain car les méthodes utilisées étaient mal documentées dans tous les essais.

Des preuves de faible qualité indiquaient que les interventions visant à soutenir directement l'aidant réduisaient significativement la détresse psychologique à court terme (8 essais : différence moyenne standardisée (DM; -0,15 ; intervalle de confiance (IC) de 95 %, entre -0,28 et -0,02). Des preuves de faible qualité indiquaient également que ces interventions pourraient améliorer marginalement les capacités d'adaptation et la qualité de vie à court terme, mais ces résultats n'étaient pas statistiquement significatifs (7 essais : DMS de 0,05 ; IC à 95% entre -0,24 et -0,14 ; 6 essais : DMS de 0,08 ; IC à 95 %, entre -0,11 et 0,26, respectivement). Une étude évaluait les résultats physiques, en particulier l'amélioration du sommeil, et ne rapportait aucune différence (effet médian de 0,00). Aucune étude ne mesurait l'utilisation des services de santé ou les effets indésirables. Dans une étude, cependant, des niveaux de conflits familiaux plus importants étaient rapportés chez un sous-groupe de participants.

Les preuves étaient moins claires dans les interventions indirectes. Bien que les deux essais de cette catégorie indiquent que le soutien au patient pourrait réduire la détresse psychologique, aucune des quatre évaluations n'était statistiquement significative. Les essais n'évaluaient pas les capacités à faire face au rôle d'aidant, la qualité de vie, l'utilisation des services ou les effets indésirables. Dans un essai, aucune différence n'était observée entre les bras en termes de proportion d'aidants rapportant une bonne santé physique.

Conclusions des auteurs

Certaines preuves indiquent que les interventions de soutien pourraient permettre de réduire la détresse psychologique des aidants. Ces résultats suggèrent que les praticiens devraient s'intéresser aux préoccupations des aidants et déterminer leurs besoins en matière de soutien supplémentaire. Des recherches supplémentaires sont cependant nécessaires afin d'étudier les bénéfices identifiés, évaluer les effets des interventions sur la santé physique et examiner les effets délétères potentiels. Ces essais devront documenter leur méthode de manière exhaustive.

 

Résumé simplifié

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Interventions visant à soutenir les aidants naturels des patients en phase terminale d'une maladie

Interventions visant à soutenir la famille et les amis des patients en fin de vie

La famille et les amis jouent souvent un rôle central dans les soins des patients en fin de vie. Bien que ces soins informels puissent être source d'émotions profondément positives, ils peuvent également être extrêmement éprouvants physiquement et mentalement. Des stratégies de soutien sont progressivement développées. Il peut s'agir, par exemple, de conseils en matière de soins et d'un soutien pratique. Les effets bénéfiques de ces stratégies ne sont cependant pas établis avec certitude.

Nous avons effectué cette revue systématique en recherchant des essais contrôlés randomisés évaluant une intervention visant à soutenir la famille et/ou les amis des patients en fin de vie.

Nous avons identifié 11 essais portant sur un total de 1 836 aidants. Ces essais évaluaient généralement une intervention proposant un soutien émotionnel et des conseils sur la manière de faire face à la situation. Deux études examinaient un soutien indirect à la famille et aux amis consistant à répondre aux besoins du patient. À l'exception d'un essai fournissant des soins aux patients, aucun n'apportait de soutien pratique. Les essais comparaient une intervention à une absence d'intervention afin de déterminer si l'intervention aidait la famille ou les amis à faire face à leur rôle d'aidant. Les essais évaluaient généralement l'intervention en mesurant l'amélioration du bien-être général de l'aidant.

Cette revue a observé que les interventions visant à soutenir directement la famille et/ou les amis les aidaient à s'adapter émotionnellement et pourraient les aider à faire face à leur rôle d'aidant et améliorer leur qualité de vie. L'impact des interventions sur la santé physique était rarement évalué ; une étude ne rapportait aucune différence globale en termes d'amélioration du sommeil. Aucune étude n'examinait si les interventions entraînaient une augmentation ou une réduction de l'utilisation des services de santé par les aidants, ou n'évaluait les effets délétères potentiels, mais d'importants conflits familiaux étaient identifiés chez certains participants dans un essai. Les interventions visant à soutenir indirectement la famille et/ou les amis en fournissant des soins au patient pourraient également les aider à s'adapter émotionnellement. Les essais inclus n'évaluaient pas si les interventions indirectes les aidaient à faire face à leur rôle d'aidant, amélioraient leur qualité de vie, augmentaient ou diminuaient leur utilisation des services de santé ou étaient associées à des effets délétères potentiels. Dans l'un de ces essais, aucune différence n'était observée en termes de santé physique de l'aidant lorsque le patient faisait l'objet de soins supplémentaires par rapport à l'absence de soins supplémentaires. Certaines études incluses dans cette revue pourraient présenter un risque de biais élevé en raison d'une notification insuffisante des caractéristiques importantes de l'étude et d'une réalisation potentiellement médiocre.

Notes de traduction

Traduit par: French Cochrane Centre 1st June, 2013
Traduction financée par: Pour la France : Minist�re de la Sant�. Pour le Canada : Instituts de recherche en sant� du Canada, minist�re de la Sant� du Qu�bec, Fonds de recherche de Qu�bec-Sant� et Institut national d'excellence en sant� et en services sociaux.

 

摘要

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疾病末期階段病患非正式照護提供者支持性的干預

背景

疾病末期病患可能會有複雜的需要。僅管有醫療專業人員的介入及無論是病患在家或他處,通常是由家人或朋友在提供支持上扮演了中心的角色。此類非正式的照護可能涉及了相當的生理、心理與經濟壓力。許多照護提供者的支持性計畫正在進行發展,包含心理支持與實行上的協助。

目標

想要評估目標在於改善疾病末期病患非正式照護者心理與生理健康之支持性干預的效果。

搜尋策略

我們搜尋了考科藍對照試驗中央註冊(CENTRAL),(The Cochrane Library, 2010年第2期);MEDLINE (1950年到2010年5月); EMBASE(1980年到2010年5月); PsycINFO (1872年到2010年5月); CINAHL (1937年到2010年5月);國家醫療保健服務研究註冊(2000年到2008年11月)以及論文摘要(1716年到2010年5月)。我們搜尋了相關研究的參考清單;聯絡了專家;並手動搜尋期刊。

選擇標準

干預的隨機對照試驗(RCTs)於支持照顧末期階段疾病朋友或親戚的成人。干預可能包含實行與情感上支持及/或應對技巧的促進。干預可以間接的透過病患照護支持照護提供者。

資料收集與分析

兩位作者獨立根據選擇準則篩選引用。數據由一位作者摘錄並由另一位檢查。此包含任何不良影響的摘錄。偏誤風險評估由兩位作者進行。我們聯絡了試驗的作者以取得缺少的資訊。試驗數據於適當時根據審閱的重要成果進行結合。

主要結論

我們納入了11個RCTs,涵蓋1836名照護提供者的參與者。9個干預直接於照護提供者上使用。這些干預中的7個於照護角色中提供支持,另一個涵蓋家庭生活的審閱,還有一個悲傷治療。沒有任何一個試驗提供實行上的支持。其它兩個干預目標在於間接透過病患照護支持照護提供者。整體的偏誤風險不明確,因為所有試驗方法報告地不完整。

低品質的證據顯示,干預直接支持照護者明顯的降低短期內的心理壓力(8個試驗:標準化平均數差異(SMD)-0.15;95%信賴區(CI)-0.28到-0.02)。也有低品質的證據顯示,短期中的干預可能輕微的改善應對技巧與生活品質,但任何一個的結果都不具統計上的顯著(7個試驗:SMD-0.05;95% CI-0.24到0.14;6個試驗:SMD 0.08;95% CI -0.11到0.26,分別如上)。一個研究評估生理結果,特別是睡眠改善,並發現沒有差異(中位數效果0.00)。沒有研究測量醫療保健服務的利用或是不良結果。然而,在一個研究中,一個干預子群組的參與者有較高的家庭衝突水準。

在間接干預上的證據較不明確。而此類別中的兩個試驗都發現,支持病患可能降低心理壓力,四個評估中沒有一個具統計上的顯著性。沒有照護角色應對、生活品質、服務利用或不良結果的評估。在一個試驗中於試驗組間在照護提供者回報良好身體健康的比例上沒有差異。

作者結論

有證據顯示,支持性干預可能有助於降低照護提供者的心理壓力。這些發現指出,醫師應詢問醫療照護者的考量並應考慮他們可能有額外的支持而受益。然而,需要進階的研究探索所找出的益處,並予評估干預在生理健康、以及可能性危害上的影響。試驗的方法也應完整報告。

 

一般語言總結

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疾病末期階段病患非正式照護提供者支持性的干預

生命末期病患的家屬與朋友的支持性干預

家人與朋友通常是生命末期病患照護的中心。然而在提供此類非正式照護時會產生強烈的正面情緒,照護可以在心理與生理上產生極度的壓力。支持的策略正在發展。例如,這些可以涵蓋照護建議與實行上的支持,但不確定這些策略是否有益。

我們由搜尋隨機對照試驗的研究進行我們的審閱,試驗評估了支持生命末期病患家人及/或朋友的干預。

我們發現11個試驗總共涵蓋有1836名照護提供者的參與者。試驗普遍的評估提供情感支持與應對相關建議的干預。兩個研究目標在於間接的透過滿足病患需求以支持家人及朋友。除了一個試驗提供病患照護外,沒有試驗提供實行上的支持。試驗比較了這些接受干預與沒有接受干預者,觀察干預是否協助了家庭、家庭成員或負責照護角色的朋友。試驗通常藉由測量其是否改善照護提供者全面的健康以評估干預。

審閱發現,直接支援家人及/或朋友的干預幫助他們於情感上調和並有可能幫助他們適應自己在照護中的角色。同時改善他們的生活品質。只有少數試驗評估了干預對生理健康的影響;一個研究發現整體上在睡眠改善中沒有差異。沒有研究觀察干預是否增加或減少照護者的醫療保健服務利用或是尋找可能性的危害,雖然在一個試驗中發現某些參與者有較高程度的家庭衝突。目標在於間接透過病患照護協助支援家人及/或朋友的干預,也可協助他們情感上的適應。並沒有試驗評估間接干預是否有助他們適應自己在照護中的作用、改善生活品質、增加或減少他們的醫療保健服務利用、或是具有潛在危害有關。在這些試驗中的一個顯示,這些朋友或家屬接受過額外病患照護及這些沒有的人間在病患照護者身體健康上沒有差異。本審閱中所包含某些研究的發現可能有偏誤風險,因為它們沒有報告重要的設計特性並可能執行不良。

譯註

East Asian Cochrane Alliance 翻譯
翻譯由 台灣衛生福利部/台北醫學大學實證醫學研究中心 資助