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Self-management education for cystic fibrosis

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Authors


Abstract

Background

Self-management education may help patients with cystic fibrosis and their families to choose, monitor and adjust treatment requirements for their illness, and also to manage the effects of illness on their lives. Although self-management education interventions have been developed for cystic fibrosis, no previous systematic review of the evidence of effectiveness of these interventions has been conducted.

Objectives

To assess the effects of self-management education interventions on improving health outcomes for patients with cystic fibrosis and their caregivers

Search methods

We searched the Cochrane Cystic Fibrosis and Genetic Disorders Group Trials Register (date of the last search: 23 February 2011).

We also searched databases through EBSCO (CINAHL; Psychological and Behavioural Sciences Collection; PsychInfo; SocINDEX) and Elsevier (EMBASE) and handsearched relevant journals and conference proceedings (date of the last searches: 30th March 2011).

Selection criteria

Randomised controlled trials, quasi-randomised controlled trials or controlled clinical trials comparing different types of self-management education for cystic fibrosis or comparing self-management education with standard care or no intervention.

Data collection and analysis

Two authors assessed trial eligibility and risk of bias. Three authors extracted data.

Main results

Four trials (involving a total of 269 participants) were included. The participants were children with cystic fibrosis and their parents or caregivers in three trials and adults with cystic fibrosis in one trial. The trials compared four different self-management education interventions versus standard treatment: (1) a training programme for managing cystic fibrosis in general; (2) education specific to aerosol and airway clearance treatments; (3) disease-specific nutrition education; and (4) general and disease-specific nutrition education. Training children to manage cystic fibrosis in general had no statistically significant effects on weight after six to eight weeks, mean difference -7.74 lb (95% confidence interval -35.18 to 19.70). General and disease-specific nutrition education for adults had no statistically significant effects on: pulmonary function (forced expiratory volume at one second), mean difference -5.00 % (95% confidence interval -18.10 to 8.10) at six months and mean difference -5.50 % (95% confidence interval -18.46 to 7.46) at 12 months; or weight, mean difference - 0.70 kg (95% confidence interval -6.58 to 5.18) at six months and mean difference -0.70 kg (95% confidence interval -6.62 to 5.22) at 12 months; or dietary fat intake scores, mean difference 1.60 (85% confidence interval -2.90 to 6.10) at six months and mean difference 0.20 (95% confidence interval -4.08 to 4.48) at 12 months. There is some limited evidence to suggest that self-management education may improve knowledge in patients with cystic fibrosis but not in parents or caregivers. There is also some limited evidence to suggest that self-management education may result in positively changing a small number of behaviours in both patients and caregivers.

Authors' conclusions

The available evidence from this review is of insufficient quantity and quality to draw any firm conclusions about the effects of self-management education for cystic fibrosis. Further trials are needed to investigate the effects of self-management education on a range of clinical and behavioural outcomes in children, adolescents and adults with cystic fibrosis and their caregivers.

Resumen

Antecedentes

Educación para el autocuidado en la fibrosis quística

La educación para el autocuidado puede ayudar a los pacientes con fibrosis quística y a sus familias a elegir, controlar y ajustar los requisitos del tratamiento de su enfermedad, y también a manejar los efectos de la enfermedad en sus vidas. Aunque se han desarrollado intervenciones de educación para el autocuidado en la fibrosis quística, no se ha realizado ninguna revisión sistemática previa de las pruebas de la efectividad de estas intervenciones.

Objetivos

Evaluar los efectos de las intervenciones de educación para el autocuidado sobre la mejoría de los resultados de salud de los pacientes con fibrosis quística y sus cuidadores

Estrategia de búsqueda

Se hicieron búsquedas en el Registro de Ensayos del Grupo Cochrane de Fibrosis Quística y Trastornos Genéticos (Cochrane Cystic Fibrosis and Genetic Disorders Group) (fecha de la última búsqueda: 23 febrero 2011).

También se realizaron búsquedas en las bases de datos mediante EBSCO (CINAHL; Psychological and Behavioural Sciences Collection; PsychInfo; SocINDEX) y Elsevier (EMBASE) y se hicieron búsquedas manuales en revistas relevantes y actas de congresos (fecha de las últimas búsquedas: 30 marzo 2011).

Criterios de selección

Ensayos controlados aleatorios, ensayos controlados cuasialeatorios o ensayos clínicos controlados que compararan tipos diferentes de educación para el autocuidado en la fibrosis quística o que compararan la educación para el autocuidado con la atención estándar o ninguna intervención.

Obtención y análisis de los datos

Dos autores evaluaron la elegibilidad de los ensayos y el riesgo de sesgo. Tres autores extrajeron los datos.

Resultados principales

Se incluyeron cuatro ensayos (con un total de 269 participantes).Los participantes fueron niños con fibrosis quística y sus padres o cuidadores en tres ensayos y adultos con fibrosis quística en un ensayo. Los ensayos compararon cuatro intervenciones diferentes de educación para el autocuidado versus tratamiento estándar: (1) un programa de entrenamiento para manejar la fibrosis quística en general; (2) educación específica para los tratamientos con aerosol y para el aclaramiento de las vías respiratorias; (3) educación nutricional específica de la enfermedad; y (4) educación nutricional general y específica de la enfermedad. El entrenamiento de los niños para manejar la fibrosis quística en general no tuvo efectos estadísticamente significativos en el peso después de seis a ocho semanas, diferencia de medias −7,74 lb (intervalo de confianza del 95%: −35,18 a 19,70). La educación nutricional general y específica de la enfermedad para los adultos no tuvo ningún efecto estadísticamente significativo en: la función pulmonar (volumen espiratorio forzado en un segundo), diferencia de medias −5,00% (intervalo de confianza del 95%: −18,10 a 8,10) a los seis meses y diferencia de medias −5,50% (intervalo de confianza del 95%: −18,46 a 7,46) a los 12 meses; el peso, diferencia de medias −0,70 kg (intervalo de confianza del 95%: −6,58 a 5,18) a los seis meses y diferencia de medias −0,70 kg (intervalo de confianza del 95%: −6,62 a 5,22) a los 12 meses; ni en las puntuaciones de la ingesta de grasas alimenticias, diferencia de medias 1,60 (intervalo de confianza del 85%: −2,90 a 6,10) a los seis meses y diferencia de medias 0,20 (intervalo de confianza del 95%: −4,08 a 4,48) a los 12 meses. Hay algunas pruebas limitadas para sugerir que la educación para el autocuidado puede mejorar el conocimiento en los pacientes con fibrosis quística aunque no en los padres ni en los cuidadores. También hay algunas pruebas limitadas para sugerir que la educación para el autocuidado puede dar lugar a un cambio positivo en un número pequeño de comportamientos tanto en los pacientes como en los cuidadores.

Conclusiones de los autores

Las pruebas disponibles a partir de esta revisión son de cantidad y calidad insuficientes para establecer conclusiones definitivas acerca de los efectos de la educación para el autocuidado en la fibrosis quística. Se necesitan ensayos adicionales para investigar los efectos de la educación para el autocuidado sobre un rango de resultados clínicos y conductuales en los niños, los adolescentes y los adultos con fibrosis quística y sus cuidadores.

Traducción

Traducción realizada por el Centro Cochrane Iberoamericano

Résumé

Éducation à l'auto-prise en charge de la mucoviscidose

Contexte

L'éducation à l'auto-prise en charge peut aider les patients atteints de mucoviscidose et leurs familles à choisir, surveiller et ajuster les exigences liées au traitement de leur maladie, mais aussi à en gérer les effets sur leur vie. Bien que des interventions éducatives concernant l'auto-prise en charge aient été développées pour la mucoviscidose, aucune revue systématique des preuves de leur efficacité n'a été réalisée précédemment.

Objectifs

Évaluer les effets des interventions éducatives concernant l'auto-prise en charge sur l'amélioration des résultats cliniques chez les patients atteints de mucoviscidose et leurs soignants.

Stratégie de recherche documentaire

Nous avons effectué des recherches dans le registre d'essais du groupe Cochrane sur la mucoviscidose et les autres maladies génétiques (date des dernières recherches : 23 février 2011).

Nous avons également effectué des recherches dans les bases de données d'EBSCO (CINAHL ; Psychological and Behavioural Sciences Collection ; PsychInfo ; SocINDEX) et d'Elsevier (EMBASE), ainsi que des recherches manuelles dans les revues et actes de conférence pertinents (date des dernières recherches : 30 mars 2011).

Critères de sélection

Des essais contrôlés randomisés, des essais contrôlés quasi randomisés ou des essais cliniques contrôlés comparant différents types d'éducation à l'auto-prise en charge de la mucoviscidose ou comparant l'éducation à l'auto-prise en charge à des soins standard ou à l'absence d'intervention.

Recueil et analyse des données

Deux auteurs ont évalué l'éligibilité des essais et les risques de biais. Trois auteurs ont extrait des données.

Résultats Principaux

Quatre essais (impliquant un total de 269 participants) ont été inclus. Les participants étaient des enfants atteints de mucoviscidose et leurs parents ou soignants (trois essais) et des adultes atteints de la mucoviscidose (un essai). Ces essais comparaient quatre interventions éducatives différentes d'auto-prise en charge à un traitement standard : (1) un programme de formation à la prise en charge générale de la mucoviscidose ; (2) une éducation spécifique aux traitements par aérosol et de dégagement des voies respiratoires ; (3) une éducation nutritionnelle spécifique à cette maladie ; et (4) une éducation nutritionnelle générale et spécifique à cette maladie. La formation des enfants à la prise en charge générale de la mucoviscidose ne présentait aucun effet statistiquement significatif sur leur poids après six à huit semaines, différence moyenne - 3,9 kg (- 7,74 lb) (intervalle de confiance à 95 % - 35,18 à 19,70). Une éducation nutritionnelle générale et spécifique à cette maladie destinée aux adultes ne présentait aucun effet statistiquement significatif sur : la fonction pulmonaire (volume expiratoire maximum en une seconde), différence moyenne - 5,00 % (intervalle de confiance à 95 % - 18,10 à 8,10) à six mois et différence moyenne - 5,50 % (intervalle de confiance à 95 % - 18,46 à 7,46) à 12 mois ; ou le poids, différence moyenne - 0,70 kg (intervalle de confiance à 95 % - 6,58 à 5,18) à six mois et différence moyenne - 0,70 kg (intervalle de confiance à 95 % - 6,62 à 5,22) à 12 mois ; ou les scores des apports quotidiens en lipides, différence moyenne 1,60 (intervalle de confiance à 85 % - 2,90 à 6,10) à six mois et différence moyenne 0,20 (intervalle de confiance à 95 % - 4,08 à 4,48) à 12 mois. Il existe des preuves limitées suggérant que l'éducation à l'auto-prise en charge peut améliorer les connaissances des patients atteints de mucoviscidose, mais pas des parents ou de leurs soignants. Il existe également des preuves limitées suggérant que l'éducation à l'auto-prise en charge peut modifier de façon positive un nombre réduit de comportements chez les patients et leurs soignants.

Conclusions des auteurs

Les preuves disponibles dans la présente revue sont insuffisantes et médiocres pour pouvoir tirer des conclusions définitives sur les effets de l'éducation à l'auto-prise en charge de la mucoviscidose. D'autres essais devront être réalisés afin d'examiner les effets de l'éducation à l'auto-prise en charge en fonction d'un éventail de résultats cliniques et comportementaux chez des enfants, adolescents et adultes atteints de la mucoviscidose et leurs soignants.

Plain language summary

Self-management education for cystic fibrosis

We set out to review the effects of self-management education for cystic fibrosis on a range of health outcomes in individuals of all ages with cystic fibrosis and their caregivers. Our search for available evidence identified four trials, and all four compared a form of self-management education to standard treatment. The precise focus of self management differed between trials and included a training programme for managing cystic fibrosis, education on chest treatments, education on nutrition specific to cystic fibrosis, and education on general and disease-specific nutrition. Self-management education had no positive effects on lung function, weight, or intake of fatty food. There is some evidence to suggest that self-management education improves knowledge about cystic fibrosis and its management in patients with this condition and some self-management behaviours in patients and caregivers. However, due to the small number of trials in this review, and because of concerns about the quality of these trials, we are unable to reach any firm conclusions about the effects of self-management education for cystic fibrosis. We recommend that further trials are conducted to evaluate the effects of self-management education interventions.

Résumé simplifié

Éducation à l'auto-prise en charge de la mucoviscidose

Éducation à l'auto-prise en charge de la mucoviscidose

Notre objectif est de passer en revue les effets de l'éducation à l'auto-prise en charge de la mucoviscidose en fonction d'un éventail de résultats cliniques concernant des individus de tout âge atteints de mucoviscidose et leurs soignants. Nos recherches de preuves disponibles ont identifié quatre essais et tous comparaient une forme d'éducation à l'auto-prise en charge à un traitement standard. L'intérêt précis de l'auto-prise en charge différait entre les essais et incluait un programme de formation à la prise en charge de la mucoviscidose, des enseignements concernant les traitements contre les douleurs thoraciques, la nutrition spécifique à la mucoviscidose, ainsi que la nutrition générale et spécifique à cette maladie. L'éducation à l'auto-prise en charge ne présentait aucun effet positif sur la fonction pulmonaire, le poids ou la consommation d'aliments gras. Il existe des preuves suggérant que l'éducation à l'auto-prise en charge améliore les connaissances sur la mucoviscidose et sa prise en charge chez les patients atteints de cette maladie et certains comportements d'auto-prise en charge chez ces patients et leurs soignants. Toutefois, en raison du nombre réduit d'essais dans cette revue et d'inquiétudes concernant la qualité de ces essais, nous ne pouvons tirer aucune conclusion définitive sur les effets de l'éducation à l'auto-prise en charge de la mucoviscidose. Nous recommandons la réalisation d'essais supplémentaires afin d'évaluer les effets de ces interventions éducatives concernant l'auto-prise en charge.

Notes de traduction

Traduit par: French Cochrane Centre 22nd February, 2013
Traduction financée par: Instituts de Recherche en Sant� du Canada, Minist�re de la Sant� et des Services Sociaux du Qu�bec, Fonds de recherche du Qu�bec-Sant� et Institut National d'Excellence en Sant� et en Services Sociaux

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