Intervention Review

Information provision for people with multiple sclerosis

  1. Sascha Köpke1,*,
  2. Alessandra Solari2,
  3. Fary Khan3,
  4. Christoph Heesen4,
  5. Andrea Giordano2

Editorial Group: Cochrane Multiple Sclerosis and Rare Diseases of the Central Nervous System Group

Published Online: 21 APR 2014

Assessed as up-to-date: 10 DEC 2013

DOI: 10.1002/14651858.CD008757.pub2


How to Cite

Köpke S, Solari A, Khan F, Heesen C, Giordano A. Information provision for people with multiple sclerosis. Cochrane Database of Systematic Reviews 2014, Issue 4. Art. No.: CD008757. DOI: 10.1002/14651858.CD008757.pub2.

Author Information

  1. 1

    University of Lübeck, Nursing Research Unit, Institute of Social Medicine, Lübeck, Germany

  2. 2

    Fondazione I.R.C.C.S. - Neurological Institute Carlo Besta, Neuroepidemiology Unit, Milan, Italy

  3. 3

    Royal Melbourne Hospital, Royal Park Campus, Department of Rehabilitation Medicine, Melbourne, Victoria, Australia

  4. 4

    University Medical Center, Institute of Neuroimmunology and Clinical MS Research, Hamburg, Germany

*Sascha Köpke, Nursing Research Unit, Institute of Social Medicine, University of Lübeck, Ratzeburger Allee 160, Lübeck, D-23538, Germany. sascha.koepke@uksh.de.

Publication History

  1. Publication Status: New
  2. Published Online: 21 APR 2014

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Abstract

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Background

People with multiple sclerosis (MS) are confronted with a number of important uncertainties concerning many aspects of the disease. Among others, these include diagnosis, prognosis, disease course, disease-modifying therapies, symptomatic therapies and non-pharmacological interventions. It has been shown that people with MS demand adequate information to be able to actively participate in medical decision making and to self-manage their disease. On the other hand, it has been found that patients’ disease-related knowledge is poor. Therefore, guidelines have recommended clear and concise high-quality information at all stages of the disease. Several studies have outlined communication and information deficits in the care of people with MS and, accordingly, a number of information and decision support programmes have been published.

Objectives

To evaluate the effectiveness of information provision interventions for people with MS that aim to promote informed choice and improve patient-relevant outcomes.

Search methods

We searched the Cochrane Multiple Sclerosis and Rare Diseases of the Central Nervous System Group Specialised Register which contains trials from CENTRAL (The Cochrane Library 2013, Issue 6), MEDLINE, EMBASE, CINAHL, LILACS, PEDro and clinical trials registries (12 June 2013) as well as other sources. In addition, we searched PsycINFO, trial registries, and reference lists of identified articles. We also contacted trialists.

Selection criteria

Randomised controlled trials, cluster randomised controlled trials and quasi-randomised trials comparing information provision for people with MS or suspected MS (intervention groups) with usual care or other types of information provision (control groups) were eligible.

Data collection and analysis

Two review authors independently assessed the retrieved articles for relevance and methodological quality, and extracted data. Critical appraisal of studies addressed the risk of selection bias, performance bias, attrition bias and detection bias. We contacted authors of relevant studies for additional information.

Main results

Ten randomised controlled trials involving a total of 1314 participants met the inclusion criteria and were analysed. The interventions addressed a variety of topics using different approaches for information provision in different settings. Topics included disease-modifying therapy, relapse management, self-care strategies, fatigue management, family planning and general health promotion. The interventions contained decision aids, educational programmes, self-care interventions and personal interviews with physicians. All interventions were complex interventions using more than one active component, but the number and extent of the intervention components differed markedly between studies. The studies had a variable risk of bias. We did not perform meta-analyses due to marked clinical heterogeneity. All four studies assessing MS-related knowledge (524 participants; moderate-quality evidence) detected significant differences between groups as a result of the interventions indicating that information provision may successfully increase participants’ knowledge. There were mixed results from four studies reporting effects on decision making (836 participants; low-quality evidence) and from five studies assessing quality of life (605 participants; low-quality evidence). There were no adverse events in the six studies reporting on adverse events.

Authors' conclusions

Information provision for people with MS seems to increase disease-related knowledge, with less clear results on decision making and quality of life. There seem to be no negative side effects from informing patients about their disease. Interpretation of study results remains challenging due to the marked heterogeneity of the interventions and outcome measures.

 

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Information provision to help people with Multiple Sclerosis make informed decisions

People with multiple sclerosis (MS) are confronted with many uncertainties in all phases of the disease. For example, the significance of a diagnosis for the future disease course remains unclear as up to one third of people will experience a benign disease course with little or even no disability progression. Uncertainty is also present for the effects and adverse effects of pharmacological and non-pharmacological therapies. People with MS want to receive accurate, recent and relevant information in order to make informed choices on all relevant disease-related decisions and also on personal life planning decisions. For this, balanced information is a prerequisite. It has been shown that disease knowledge is poor in people with MS. Therefore, people with MS should receive interventions that provide information on all aspects relevant for them.

We reviewed whether interventions aimed at providing information for people with MS increase knowledge and improve decision making and quality of life in people with MS. We looked for relevant studies in the medical literature in June 2013 and identified 10 studies that involved a total of 1314 participants. The studies evaluated a variety of approaches including the provision of written information or decision aids, educational programmes and personal information. The methodological quality of the studies varied. Topics included disease-modifying therapy, relapse management, self-care strategies, fatigue management, family planning and general health promotion. The four studies assessing the level of knowledge showed that information may successfully increase patients’ knowledge (moderate quality evidence). There were mixed results from four studies reporting on the effects on decision making (low quality evidence) and from five studies assessing quality of life (low quality evidence). As the studies and the interventions used differed markedly, and the quality of the evidence for our outcomes was not high, the results do not allow for a clear conclusion about the effectiveness of information provision interventions for people with MS.

 

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Diffusion d'informations chez les patients atteints de sclérose en plaques

Contexte

Les patients atteints de sclérose en plaques (SEP) font face à de nombreuses incertitudes concernant de nombreux aspects de la maladie. Entre autres, celles-ci comprennent le diagnostic, le pronostic, l'évolution de la maladie, les traitements modificateurs de l'évolution de la maladie et les interventions non pharmacologiques. Il a été démontré que les patients atteints de SEP demandent des informations adéquates pour pouvoir participer activement à la prise de décision médicale et gérer eux-mêmes leur maladie. D'un autre côté, il a été constaté que les connaissances sur la maladie chez les patients sont faibles. Par conséquent, les directives préconisent des informations de haute qualité qui soient claires et concises, ceci à tous les stades de la maladie. Plusieurs études ont souligné l'insuffisance de la communication et des informations dans la prise en charge des patients atteints de SEP et, en conséquence, un certain nombre de programmes d'information et de soutien à la prise de décisions ont été publiés.

Objectifs

Évaluer l'efficacité des interventions fournissant des informations aux patients atteints de SEP qui visent à promouvoir un choix éclairé et à améliorer les résultats relatifs au patient.

Stratégie de recherche documentaire

Nous avons effectué des recherches dans le registre spécialisé du groupe Cochrane sur la sclérose en plaques et les maladies rares du système nerveux central qui contient des essais dans CENTRAL ( La Bibliothèque Cochrane 2013, numéro 6), MEDLINE, EMBASE, CINAHL, LILACS, PEDro et dans les registres d'essais cliniques (12 juin 2013) ainsi que dans d'autres sources. De plus, nous avons effectué des recherches dans PsycINFO, les registres d'essais et les références bibliographiques des articles identifiés. Nous avons également contacté des investigateurs.

Critères de sélection

Les essais contrôlés randomisés, les essais contrôlés randomisés en cluster et quasi-randomisés, comparant la diffusion d'informations aux patients atteints ou suspectés être atteints de SEP (groupes d'intervention) par rapport aux soins habituels ou à d'autres types de diffusion d'informations (groupes témoins) étaient éligibles.

Recueil et analyse des données

Deux auteurs de la revue ont indépendamment évalué les articles identifiés afin de juger leur pertinence et la qualité méthodologique et ont extrait les données. L'analyse critique des études portait sur le risque de biais de sélection, le biais de performance, le biais d'attrition et le biais de détection. Nous avons contacté les auteurs des études pour obtenir des informations supplémentaires.

Résultats Principaux

Dix essais contrôlés randomisés portant sur un total de 1 314 participants remplissaient les critères d'inclusion et ont été analysés. Les interventions portaient sur une variété de thèmes à l'aide de différentes approches pour fournir des informations dans différents contextes. Les thèmes incluaient le traitement modificateur de l'évolution de la maladie, la prise en charge de la rechute, les stratégies d'autonomie, le contrôle de la fatigue, la planification familiale et la promotion de la santé en général. Les interventions comprenaient des aides à la prise de décision, des programmes éducatifs, des interventions relatives à l'autonomie personnelle et des entretiens personnels avec les médecins. Toutes les interventions étaient des interventions complexes utilisant plus d'un composant actif, mais le nombre et l'étendue des composants de l'intervention différaient considérablement entre les études. Les études présentaient un risque de biais variable. Nous n'avons pas réalisé de méta-analyse en raison de l'hétérogénéité clinique prononcée. Les quatre études évaluant les connaissances relatives à la SEP (524 participants; preuves de qualité moyenne) ont détecté des différences significatives entre les groupes suite aux interventions, ce qui indique que la diffusion des informations pourrait accroitre avec succès les connaissances des participants. Quatre études indiquaient des résultats mitigés sur les effets de la prise de décision (836 participants; preuves de faible qualité) et cinq études indiquaient également des résultats mitigés sur la qualité de vie (605 participants; preuves de faible qualité). Il n'y avait pas d'effet indésirable dans les six études rapportant les effets indésirables.

Conclusions des auteurs

La diffusion des informations aux patients atteints de SEP semble accroitre les connaissances relatives à la maladie, avec des résultats moins précis sur la prise de décision et la qualité de vie. Informer les patients concernant leur maladie semble ne pas apporter d'effets secondaires négatifs. L'interprétation des résultats des études reste difficile en raison de la forte hétérogénéité des interventions et des mesures de résultats.

 

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Diffusion d'informations chez les patients atteints de sclérose en plaques

Diffusion d'informations pour aider les patients atteints de sclérose en plaques à prendre des décisions éclairées

Les patients atteints de sclérose en plaques (SEP) font face à de nombreuses incertitudes dans toutes les phases de la maladie. Par exemple, l'importance d'un diagnostic pour l'évolution future de la maladie reste incertaine car jusqu'à un tiers des patients ressentiront une évolution bénigne de la maladie avec peu, voir aucune, progression d'incapacité. Une incertitude existe également sur les effets indésirables des traitements pharmacologiques et non-pharmacologiques. Les patients atteints de SEP souhaitent recevoir des informations pertinentes, précises et récentes afin d'effectuer des choix éclairés pour toutes les décisions relatives à la maladie et à la planification de la vie personnelle. Pour cela, une information objective est une condition préalable. Il a été démontré que les connaissances sur la maladie sont faibles chez les patients atteints de SEP. Par conséquent, les patients atteints de SEP devraient recevoir les interventions fournissant des informations sur tous les aspects qui leurs sont pertinents.

Nous avons examiné si les interventions visant à fournir des informations aux patients atteints de SEP accroissaient les connaissances et amélioraient la prise de décision et la qualité de vie chez les patients atteints de SEP. En juin 2013, nous avons recherché des études pertinentes dans la littérature médicale et identifié 10 études qui portaient sur un total de 1 314 participants. Les études évaluaient diverses approches, y compris la diffusion d'informations écrites ou des aides à la prise de décision, les programmes éducatifs et les informations personnelles. La qualité méthodologique des études variait. Les thèmes incluaient le traitement modificateur de l'évolution de la maladie, la prise en charge de la rechute, les stratégies d'autonomie, le contrôle de la fatigue, la planification familiale et la promotion de la santé en général. Les quatre études évaluant le niveau de connaissances montraient que l'information pourrait accroitre avec succès les connaissances des patients (preuves de qualité modérée). Quatre études indiquaient des résultats mitigés sur les effets de la prise de décision (preuves de faible qualité) et cinq études indiquaient également des résultats mitigés sur la qualité de vie (preuves de faible qualité). Étant donné que les études et les interventions utilisées différaient considérablement et que la qualité des preuves pour nos critères de jugement n'était pas élevée, les résultats ne permettent pas d'apporter de conclusions définitives concernant l'efficacité des interventions fournissant des informations aux patients atteints de SEP.

Notes de traduction

Traduit par: French Cochrane Centre 6th August, 2014
Traduction financée par: Financeurs pour le Canada : Instituts de Recherche en Santé du Canada, Ministère de la Santé et des Services Sociaux du Québec, Fonds de recherche du Québec-Santé et Institut National d'Excellence en Santé et en Services Sociaux; pour la France : Ministère en charge de la Santé

 

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Pružanje informacija oboljelima od multiple skleroze koje im mogu pomoći u donošenju odluka

Pružanje informacija oboljelima od multiple skleroze koje im mogu pomoći u donošenju odluka

Osobe s multiplom sklerozom suočavaju se s mnogim pitanjima u svim fazama bolesti. Primjerice, značaj dijagnoze za budući tijek bolesti i dalje je nejasan jer će jedna trećina bolesnika imati benignu bolest s blagom ili nikakvom progresijom onesposobljenosti. Dvojbe postoje i kad je riječ o učincima i štetnim učincima farmakoloških i ne-farmakoloških terapija. Osobe s multiplom sklerozom žele primiti točne, nove i važne informacije kako bi mogle donijeti informirane odluke o svim pitanjima koja trebaju odlučiti kad je u pitanju njihova bolest i kad trebaju planirati osobni život. Stoga je ključno uravnoteženo informiranje bolesnika. Već je pokazano kako oboljeli od multiple skleroze imaju malo znanja o svojoj bolesti. Stoga bi tim bolesnicima trebalo omogućiti intervencije tijekom kojih će dobiti informacije o svim pitanjima koja su im važna.

Cochrane sustavni pregled analizirao je da li intervencije kojima je cilj pružanje informacija oboljelima od multiple skleroze povećavaju znanje o bolesti i poboljšavaju odlučivanje i kvalitetu života oboljelih od multiple skleroze. Pretražena je literatura objavljena do lipnja 2013. kako bi se pronašla relevantna literatura i pronađeno je 10 kliničkih studija u kojima je bilo uključeno ukupno 1314 ispitanika. Studije su istražile niz pristupa, uključujući pružanje pisanih informacija ili pomagala za odlučivanje, edukacijskih programa i osobnih informacija. Metodološka kvaliteta tih studija bila je nedosljedna. Teme intervencija uključivale su terapiju usmjerenu na bolest, liječenje relapsa, strategije za samoliječenje, liječenje umora, planiranje obitelji i opću promociju zdravlja. Četiri studije koje su istražile razinu znanja pokazale su da pružanje informacija može uspješno poboljšati znanje pacijenata o bolesti (dokazi umjerene kvalitete). Različite rezultate dale su četiri studije koje su opisale učinke informativnih intervencija kojima je cilj pospješiti donošenje odluka (dokazi niske kvalitete) i pet studija u kojima je procijenjen utjecaj dobivenih informacija na kvalitetu života.

Budući su se studije i ispitane intervencije značajno razlikovale, i kvaliteta dokaza ili ishoda nije bila visoka, rezultati ne dopuštaju jasne zaključke o učinkovitosti intervencija za pružanje informacija oboljelima od multiple skleroze.

Bilješke prijevoda

Translated by: Croatian Branch of the Italian Cochrane Centre