Parent-mediated early intervention for young children with autism spectrum disorders (ASD)

  • Review
  • Intervention

Authors


Abstract

Background

Young children with autism spectrum disorders (ASD) have impairments in the areas of communication and social interaction and often display repetitive or non-compliant behaviour. This early pattern of difficulties is a challenge for parents. Therefore, approaches that help parents develop strategies for interaction and management of behaviour are an obvious route for early intervention in ASD. This review updates a Cochrane review first published in 2002 but is based on a new protocol.

Objectives

To assess the effectiveness of parent-mediated early interventions in terms of the benefits for both children with ASD and their parents and to explore some potential moderators of treatment effect.

Search methods

We searched a range of psychological, educational and biomedical databases including CENTRAL, MEDLINE, Embase, PsycINFO and ERIC in August 2012. As this is an update of a previous review, we limited the search to the period following the original searches in 2002. Bibliographies and reference lists of key articles were searched, field experts were contacted and key journals were handsearched.

Selection criteria

We included only randomised controlled trials of early intervention for children with ASD. The interventions in the experimental condition were mediated by parents; the control conditions included no treatment, treatment as usual, waiting list, alternative child-centred intervention not mediated by parents, or alternative parent-mediated intervention of hypothesised lesser effect than the experimental condition.

Data collection and analysis

Two review authors (HM and IPO) independently screened articles identified in the search and decided which articles should be retrieved in full. For each included study, two review authors (IPO and EH) extracted and recorded data, using a piloted data collection form. Two review authors (IPO and HM) assessed the risk of bias in each study. We performed data synthesis and analysis using The Cochrane Collaboration's Review Manager 5.1 software.

Main results

The review includes 17 studies from six countries (USA, UK, Australia, Canada, Thailand and China), which recruited 919 children with ASD. Not all 17 studies could be compared directly or combined in meta-analyses due to differences in the theoretical basis underpinning interventions, the duration and intensity of interventions, and the outcome measurement tools used. Data from subsets of 10 studies that evaluated interventions to enhance parent interaction style and thereby facilitate children's communication were included in meta-analyses. The largest meta-analysis combined data from 316 participants in six studies and the smallest combined data from 55 participants in two studies. Findings from the remaining seven studies were reported narratively.

High risk of bias was evident in the studies in relation to allocation concealment and incomplete outcome data; blinding of participants was not possible. Overall, we did not find statistical evidence of gains from parent-mediated approaches in most of the primary outcomes assessed (most aspects of language and communication - whether directly assessed or reported; frequency of child initiations in observed parent-child interaction; child adaptive behaviour; parents' stress), with findings largely inconclusive and inconsistent across studies. However, the evidence for positive change in patterns of parent-child interaction was strong and statistically significant (shared attention: standardised mean difference (SMD) 0.41; 95% confidence interval (CI) 0.14 to 0.68, P value < 0.05; parent synchrony: SMD 0.90; 95% CI 0.56 to 1.23, P value < 0.05). Furthermore, there is some evidence suggestive of improvement in child language comprehension, reported by parents (vocabulary comprehension: mean difference (MD 36.26; 95% CI 1.31 to 71.20, P value < 0.05). In addition, there was evidence suggesting a reduction in the severity of children's autism characteristics (SMD -0.30, 95% CI -0.52 to -0.08, P value < 0.05). However, this evidence of change in children's skills and difficulties as a consequence of parent-mediated intervention is uncertain, with small effect sizes and wide CIs, and the conclusions are likely to change with future publication of high-quality RCTs.

Authors' conclusions

The review finds some evidence for the effectiveness of parent-mediated interventions, most particularly in proximal indicators within parent-child interaction, but also in more distal indicators of child language comprehension and reduction in autism severity. Evidence of whether such interventions may reduce parent stress is inconclusive. The review reinforces the need for attention to be given to early intervention service models that enable parents to contribute skilfully to the treatment of their child with autism. However, practitioners supporting parent-mediated intervention require to monitor levels of parent stress. The ability to draw conclusions from studies would be improved by researchers adopting a common set of outcome measures as the quality of the current evidence is low.

Résumé scientifique

Interventions précoces passant par les parents pour les jeunes enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA)

Contexte

Les jeunes enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) ont des déficiences dans les domaines de la communication et de l'interaction sociale et présentent souvent un comportement répétitif ou non conforme. Cet ensemble précoce de difficultés est un problème pour les parents. C'est pourquoi les approches qui aident les parents à développer des stratégies d'interaction et de gestion du comportement constituent une direction naturelle pour l'intervention précoce dans les TSA. Cette revue met à jour une revue Cochrane publiée initialement en 2002 mais se base sur un nouveau protocole.

Objectifs

Évaluer l'efficacité des interventions précoces passant par les parents, en termes de bénéfices pour les enfants atteints de TSA et pour leurs parents, et explorer certains modérateurs potentiels de l'effet du traitement.

Stratégie de recherche documentaire

Nous avons effectué en août 2012 des recherches dans toute une série de bases de données psychologiques, éducationnelles et biomédicales, notamment dans CENTRAL, MEDLINE, Embase, PsycINFO et ERIC. Comme il s'agit de la mise à jour d'une revue précédente, nous avons limité la recherche à la période postérieure aux recherches initiales en 2002. Nous avons passé au crible les références bibliographiques des articles clés, contacté des experts dans le domaine et cherché manuellement dans les journaux spécialisés clés.

Critères de sélection

Nous n'avons inclus que des essais contrôlés randomisés d'interventions précoces pour enfants atteints de TSA. Les interventions expérimentées passaient par les parents ; les conditions de contrôle pouvaient être l'absence de traitement, le traitement habituel, la liste d'attente, une autre intervention centrée sur l'enfant mais ne passant pas par les parents, ou même une autre intervention passant par les parents supposée de moindre effet que celle expérimentée.

Recueil et analyse des données

Deux auteurs de la revue (HM et IPO) ont indépendamment passé au crible les articles identifiés par la recherche et décidé quels articles méritaient d'être récupérés dans leur intégralité. Pour chaque étude incluse, deux auteurs de la revue ( IPO et EH) ont extrait et enregistré les données au moyen d'un formulaire expérimental de collecte de données. Deux auteurs de la revue (IPO et HM) ont évalué le risque de biais de chaque étude. Nous avons réalisé la synthèse et l'analyse des données à l'aide du logiciel Review Manager 5.1 de la Cochrane Collaboration.

Résultats principaux

La revue comprend 17 études provenant de six pays (Etats-Unis, Royaume-Uni, Australie, Canada, Thaïlande et Chine), qui avaient recruté 919 enfants atteints de TSA. Pas toutes les 17 études pouvaient être comparées directement ou regroupées dans des méta-analyses en raison de différences dans les fondements théoriques des interventions, la durée et l'intensité des interventions, et les outils utilisés pour la mesure des résultats. Les données d'un sous-ensemble de 10 études ayant évalué des interventions destinées à améliorer le style d'interaction des parents et à faciliter ainsi la communication des enfants ont été incluses dans des méta-analyses. La plus grande méta-analyse avait combiné les données de 316 participants à six études et la plus petite avait combiné les données de 55 participants à deux études. Les résultats des sept études restantes ont été rapportés de manière narrative.

Les études étaient entachées d'un risque élevé de biais évident en matière d'assignation secrète et de données de résultat incomplètes ; le masquage des participants était impossible.

Au total, nous n'avons pas trouvé de preuve statistique du bénéfice des approches passant par les parents pour ce qui est de la plupart des principaux critères de résultat évalués (la plupart des aspects du langage et de la communication - mesurés directement ou rapportés, la fréquence des interactions parent-enfant observées initiées par l'enfant, le comportement adaptatif de l'enfant, le stress des parents), avec des résultats très peu concluants et sans cohérence entre les études. Il y avait toutefois des preuves solides et statistiquement significatives d'un changement positif dans les modes d'interaction parent-enfant (attention partagée : différence moyenne standardisée (DMS) 0,41 ; intervalle de confiance (IC) à 95 % 0,14 à 0,68 ; P < 0,05 - synchronie parent : DMS 0,90 ; IC à 95% 0,56 à 1,23 ; P < 0,05). En outre, certaines données laissent apparaitre une amélioration de la compréhension du langage chez l'enfant, rapportée par les parents (compréhension du vocabulaire : différence moyenne (DM) 36,26 ; IC 95% 1,31 à 71,20 ; P < 0,05). Il y avait en outre des données laissant percevoir une réduction de la gravité des caractéristiques de l'autisme de l'enfant (DMS -0,30 ; IC 95% -0,52 à -0,08 ; P < 0,05). Ces données sur le changement dans les compétences et les difficultés des enfants suite à l'intervention passant par les parents sont cependant incertaines, avec de petites tailles d'effet et de larges IC, et les conclusions sont susceptibles de changer avec la publication future d'ECR de bonne qualité.

Conclusions des auteurs

La revue a trouvé des preuves de l'efficacité des interventions passant par les parents, plus particulièrement dans les indicateurs proximaux de l'interaction parent-enfant, mais également dans les indicateurs plus distaux de compréhension du langage par l'enfant et de réduction de la gravité de l'autisme. Les données sur la capacité de ces interventions à réduire le stress des parents ne sont pas concluantes. La revue renforce la nécessité d'accorder de l'attention aux modèles d'intervention précoce qui permettent aux parents de contribuer habilement au traitement de leur enfant autiste. Les praticiens qui poussent aux interventions passant par les parents se doivent toutefois de surveiller le niveau de stress des parents. La qualité des résultats actuels étant faible, l'utilité pratique des études pourrait être améliorée si les chercheurs adoptaient un ensemble commun de mesures de résultat.

Plain language summary

Early intervention delivered by parents for young children with autism spectrum disorders

Autism spectrum disorders (ASD) affect more than 1% of children and is usually evident in behaviour before the age of three years. A child with ASD lacks understanding of how to interact with another person, may not have developed language or understand other people's communication, and may insist on routines and repetitive behaviours. This early pattern of difficulties is a challenge for parents. Therefore, helping parents to develop strategies for interaction and management of behaviour is an obvious route for early intervention. The present review brings up to date one published in 2003, which found only two well-designed studies. This review, based on a new protocol, includes 17 randomised controlled trials, most published since 2010, in which interventions delivered by parents were compared with no treatment or local services, or alternative child-centred intervention such as nursery attendance, or another parent-delivered intervention that differed in some way from the main condition. We were able to combine outcome information and so increase confidence in the results. All the studies were rated on the quality of their evidence, which was then taken into account in judging how firmly conclusions could be drawn.

The studies varied in the content of what parents were trained to do, and over what length of time parents had contact with professionals. Parents received training either individually with their child or in groups with other parents. In the majority of the studies, the interventions aimed to help parents be more observant and responsive during interactions with their child in order to help their child develop communication skills. 

In summary, the review finds sufficient evidence that the ways in which parents interacted with their children did change as intended. The review also suggests improvement in child outcomes such as understanding of language and severity of autism characteristics as a result of interventions delivered by parents. However, important outcomes such as other aspects of children's language, children's adaptive skills and parent stress did not show change. The evidence is not yet strong for any outcome and would benefit from researchers measuring effects in the same ways.  

Résumé simplifié

Interventions précoces réalisées par les parents pour les jeunes enfants atteints de troubles du spectre autistique

Les troubles du spectre autistique (TSA) touchent plus de 1 % des enfants et sont habituellement perceptibles dans le comportement avant l'âge de trois ans. Un enfant atteint de TSA ne comprend pas comment il faut interagir avec d'autres personnes, il est susceptible d'avoir un langage peu développé ou de ne pas comprendre la communication des autres personnes, et il risque de s'enfermer dans des routines et des comportements répétitifs. Cet ensemble précoce de difficultés est un problème pour les parents. C'est pourquoi, aider les parents à développer des stratégies d'interaction et de gestion du comportement est une direction naturelle pour l'intervention précoce. La présente revue est une mise à jour de celle publiée en 2003, qui n'avait trouvé que deux études bien conçues. Cette revue, basée sur un nouveau protocole, comprend 17 essais contrôlés randomisés, publiés pour la plupart depuis 2010, dans lesquels des interventions réalisées par les parents avaient été comparées à l'absence de traitement et de services locaux, à une autre intervention centrée sur l'enfant telle que la fréquentation d'une crèche, ou à une autre intervention menée par les parents différant de quelque manière de l'intervention principale. Nous avons pu combiner des données de résultat et accroître ainsi la fiabilité des résultats. Nous avons évalué la qualité des données de chaque étude, et cela a ensuite été pris en compte pour estimer la solidité des conclusions pouvant être tirées.

Les études variaient quant au contenu de ce que les parents étaient formés à faire et à la durée du contact que les parents avaient eu avec des professionnels. Les parents pouvaient avoir reçu la formation individuellement avec leur enfant ou bien en groupe avec d'autres parents. Dans la majorité des études, les interventions visaient à aider les parents à être plus attentifs et réactifs durant leurs interactions avec l'enfant afin d'aider celui-ci à développer des compétences de communication. 

En résumé, la revue à trouvé des preuves suffisantes que la façon dont les parents interagissent avec leurs enfants avait changé comme voulu. La revue suggère également que, suite aux interventions réalisées par les parents, il y avait eu amélioration chez l'enfant de la compréhension du langage et de la gravité des caractéristiques de l'autisme. Cependant, des critères importants comme les autres aspects du langage de l'enfant, les capacités d'adaptation de l'enfant et le stress des parents ne semblaient pas modifiés. Pour l'instant les données probantes ne sont encore solides pour aucun critère de résultat et cet état de choses pourrait s'améliorait si les chercheurs mesuraient les effets de la même manière.  

Notes de traduction

Traduit par: French Cochrane Centre 17th May, 2013
Traduction financée par: Pour la France : Minist�re de la Sant�. Pour le Canada : Instituts de recherche en sant� du Canada, minist�re de la Sant� du Qu�bec, Fonds de recherche de Qu�bec-Sant� et Institut national d'excellence en sant� et en services sociaux.

Laički sažetak

Rana intervencija koju provode roditelji za malu djecu s poremećajem iz spektra autizma

Poremećaji iz spektra autizma (engl. autism spectrum disorders, ASD) pogađaju više od 1% djece i obično se očituju u ponašanju djeteta prije treće godine. Dijete s ASD-om ne razumije kako se ponašati prema drugim osobama, možda nema razvijen jezik ili ne može razumijeti komunikaciju drugih osoba, i može ustrajti na rutinama i ponavljanim ponašanjima. Taj poremećaj djeteta vrlo teško pada roditeljima. Stoga je u ranoj intervenciji vrlo važno pomoći roditeljima u razvijanju strategija za odnos prema djetetu i usmjeravanje djetetovog ponašanja. Ovaj Cochrane sustavni pregled literature je obnovljena verzija pregleda koji je prvi put objavljen 2003, a u koji su bile uključene svega 2 kvalitetne studije. Ovaj Cochrane sustavni pregled temelji se na novom protokolu istraživanja. Uključuje 17 randomiziranih kontroliranih istraživanja, od kojih je većina objavljena nakon 2010. godine. U tim istraživanjima su intervencije koje provode roditelji uspoređene s nikakvom terapijom ili lokalnim uslugama, ili drugim intervencijama usmjerenima na dijete kao što je pohađanje vrtića, ili s drugom vrstom intervencije koju provodi roditelj koja se razlikovala na neki način od glavnog stanja. Rezultati tih istraživanja su zajednički statistički analizirani, što povećava pouzdanost rezultata i daje rezultate veće snage. Procijenjena je kvaliteta dokaza u svim istraživanjima, što je uzeto u obzir prilikom oblikovanja zaključaka.

Istraživanja su se razlikovala po sadržaju za koji su roditelji bili educirani i o duljini vremena kojeg su roditelji proveli s profesionalcima. Roditelji su bili educirani individualno s djetetom ili u skupinama s drugim roditeljima. U većini istraživanja je cilj intervencije bio pomoći roditeljima kako bolje opažati detalje vezane za dijete i kako bolje odgovarati djetetu tijekom njihove komunikacije kako bi se bolje razvile komunikacijske vještine djeteta. 

Zaključno, ovaj Cochrane sustavni pregled literature pronašao je dovoljno dokaza koji pokazuju da se način roditeljske interakcije prema djetetu zaista promijenio kako je bilo planirano. Pregled literature također ukazuje na poboljšanje ishoda u djece, kao što su razumijevanje jezika i težina obilježja autizma kao rezultat intervencija koje su provodili roditelji. Međutim, važni ishodi kao što su drugi aspekti djetetova jezika, djetetove vještine prilagodbe i stres roditelja nisu se promijenili. Dokazi nisu još jaki za bilo koji analizirani ishod. Bilo bi korisno napraviti daljnja istraživanja u ovom području kako bi se osiguralo da znanstvenici mjere rezultate na isti način. 

Bilješke prijevoda

Hrvatski Cochrane
Prevela: Livia Puljak
Ovaj sažetak preveden je u okviru volonterskog projekta prevođenja Cochrane sažetaka. Uključite se u projekt i pomozite nam u prevođenju brojnih preostalih Cochrane sažetaka koji su još uvijek dostupni samo na engleskom jeziku. Kontakt: cochrane_croatia@mefst.hr

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