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Transition of care for adolescents from paediatric services to adult health services

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Authors


Abstract

Background

There is evidence that the process of transition from paediatric (child) to adult health services is often associated with deterioration in the health of adolescents with chronic conditions.Transitional care is the term used to describe services that seek to bridge this care gap. It has been defined as ‘the purposeful, planned movement of adolescents and young adults with chronic physical and medical conditions from child-centred to adult-oriented health care systems’. In order to develop appropriate services for adolescents, evidence of what works and what factors act as barriers and facilitators of effective interventions is needed.

Objectives

To evaluate the effectiveness of interventions designed to improve the transition of care for adolescents from paediatric to adult health services.

Search methods

We searched The Cochrane Central Register of Controlled Trials 2015, Issue 1, (including the Cochrane Effective Practice and Organisation of Care Group Specialised Register), MEDLINE, EMBASE, PsycINFO, and Web of Knowledge to 19 June 2015. We also searched reference lists of included studies and relevant reviews, and contacted experts and study authors for additional studies.

Selection criteria

We considered randomised controlled trials (RCTs), controlled before- and after-studies (CBAs), and interrupted time-series studies (ITSs) that evaluated the effectiveness of any intervention (care model or clinical pathway), that aimed to improve the transition of care for adolescents from paediatric to adult health services. We considered adolescents with any chronic condition that required ongoing clinical care, who were leaving paediatric services and going on to receive services in adult healthcare units, and their families. Participating providers included all health professionals responsible for the care of young people.

Data collection and analysis

Two review authors independently extracted data from included papers, assessed the risk of bias of each study, and assessed the certainty of the evidence for the main comparisons using GRADE. Discrepancies were resolved by discussion. Authors were contacted for missing data. We reported the findings of the studies as pre- and post-intervention means and calculated the unadjusted absolute change from baseline with 95% confidence intervals (CI).

Main results

We included four RCTs (N = 238 participants) that explored: a two-day workshop-based transition preparation training for adolescents with spina bifida; a nurse-led, one-on-one, teaching session with the additional support of a ‘health passport’ for adolescents with heart disease; a web- and SMS-based educational intervention for adolescents with a range of different conditions; and a structured comprehensive transition programme with a transition co-ordinator for adolescents with type 1 diabetes.

One study evaluating a one-on-one nurse-led intervention, and one evaluating a technology-based intervention suggested that these interventions may lead to slight improvements in transitional readiness and chronic disease self-management measured at six- to eight-month follow-ups (low certainty evidence). Results with the TRAQ self-management tool were: MD 0.20; 95% CI -0.16 to 0.56 and MD 0.43; 95% CI; -0.09 to 0.95; with the TRAQ self-advocacy tool: MD 0.37; 95% CI -0.06 to 0.80; and with the PAM tool were: MD 10; 95% CI 2.96 to 17.04. In contrast, transition-preparation training delivered via a two-day workshop for patients with spina bifida may lead to little or no difference in measures of self-care practice and general health behaviours when measured using the DSCPI-90©.

Two studies evaluated the use of health services. One study evaluated a technology-based intervention and another a comprehensive transition programme; these interventions may lead to slightly more young people taking positive steps to initiate contact with health professionals themselves (Relative risk (RR): 4.87; 95% CI 0.24 to 98.12 and RR 1.50; 95% CI 0.32 to 6.94, respectively; low certainty evidence.

Young people’s knowledge of their disease may slightly improve with a nurse-led, one-on-one intervention to prepare young people for transition to an adult congenital heart programme (MD 14; 95% CI 2.67 to 25.33; one study; low certainty evidence).

Disease-specific outcome measures were reported in two studies, both of which led to little or no difference in outcomes (low certainty evidence). One study found little or no difference between intervention and control groups. A second study found that follow-up HbA1c in young people with type 1 diabetes mellitus increased by 1.2% for each percentage increase in baseline HbA1c, independent of treatment group (1.2%; 95% CI 0.4 to 1.9; P = 0.01).

Transition interventions may lead to little or no difference in well-being or quality of life as measured with the PARS III or PedsQ (two studies; low certainty evidence). Both the technology-based intervention and the two-day workshop for young people with spina bifida found little or no difference between intervention and control groups (MD 1.29; 95% CI -4.49 to 7.07). One study did not report the data.

Four telephone support calls from a transition co-ordinator may lead to little or no difference in rates of transfer from paediatric to adult diabetes services (one study; low certainty evidence). At 12-month follow-up, there was little or no difference between groups of young people receiving usual care or a telephone support (RR 0.80; 95% CI 0.59 to 1.08)). They may slightly reduce the risk of disease-related hospital admissions at 12-month follow-up (RR 0.29; 95% CI 0.03 to 2.40).

Authors' conclusions

The available evidence (four small studies; N = 238), covers a limited range of interventions developed to facilitate transition in a limited number of clinical conditions, with only four to 12 months follow-up. These follow-up periods may not be long enough for any changes to become apparent as transition is a lengthy process. There was evidence of improvement in patients' knowledge of their condition in one study, and improvements in self-efficacy and confidence in another, but since few studies were eligible for this review, and the overall certainty of the body of this evidence is low, no firm conclusions can be drawn about the effectiveness of the evaluated interventions. Further research is very likely to have an important impact on our confidence in the intervention effect and likely could change our conclusions. There is considerable scope for the rigorous evaluation of other models of transitional care, reporting on clinical outcomes with longer term follow-up.

Résumé scientifique

Transition des soins aux adolescents des services pédiatriques vers les services de santé pour adultes

Contexte

Les données probantes indiquent que le processus de transition des services pédiatriques vers les services de santé pour adultes est souvent associé à une détérioration de l'état de santé des adolescents atteints de maladies chroniques. La transition des soins est le terme utilisé pour désigner les services qui visent à combler cette lacune. Elle a été définie comme le « mouvement intentionnel et planifié des soins pour enfants vers les soins pour adultes pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de maladies chroniques ». Afin de développer des services adéquats pour les adolescents, il est nécessaire d'obtenir des données probantes sur ce qui fonctionne et sur les facteurs qui agissent comme barrières ou facteurs facilitant des interventions efficaces.

Objectifs

Évaluer l'efficacité des interventions ayant pour but d'améliorer la transition des soins aux adolescents des services de santé pédiatriques vers les services pour adultes.

Stratégie de recherche documentaire

Nous avons effectué des recherches dans le registre Cochrane des essais contrôlés (CENTRAL, 2015, numéro 1) (incluant le registre Cochrane sur l'efficacité des pratiques et l'organisation des soins), MEDLINE, EMBASE, PsycINFO et Web of Knowledge jusqu'au 19 juin 2015. Nous avons également consulté les références bibliographiques des études incluses et des revues pertinentes, et contacté les experts et auteurs pour obtenir des études supplémentaires.

Critères de sélection

Nous avons pris en compte les essais contrôlés randomisés (ECRs), les études contrôlées avant-après et les études de séries temporelles interrompues qui évaluaient l'efficacité de toute intervention (modèle de soins ou chemin clinique) visant à améliorer la transition des soins aux adolescents des services de santé pédiatriques vers les services pour adultes. Nous avons considéré les adolescents atteints de n'importe quelle maladie chronique nécessitant un suivi clinique continu et quittant les services pédiatriques pour les unités de soins pour adultes, ainsi que leurs familles. Les prestataires de soins participants incluaient tous les professionnels de la santé responsables des soins pour les jeunes.

Recueil et analyse des données

Deux auteurs de la revue ont indépendamment extrait les données des articles inclus, évalué le risque de biais pour chaque étude, et évalué la qualité des données probantes pour les comparaisons principales en utilisant le système GRADE. Les divergences ont été résolues par discussion. Les auteurs des études ont été contactés en cas de données manquantes. Nous avons rapporté les résultats des études en tant que moyennes pré-et post-intervention et calculé le changement absolu non ajusté par rapport au départ avec des intervalles de confiance (IC) à 95 %.

Résultats principaux

Nous avons inclus quatre ECRs (N = 238 participants) qui ont exploré : une formation de deux jours sur la préparation à la transition pour les adolescents ayant un spina bifida ; une séance d'enseignement individuel donnée par une infirmière avec le support additionnel d'un « passeport de santé » pour les adolescents atteints d'une maladie cardiaque ; une intervention éducative SMS et web pour les adolescents présentant un éventail de différentes conditions ; et un programme complet de transition structuré et coordonné pour les adolescents atteints de diabète de type 1.

Une étude évaluant une intervention individuelle conduite par une infirmière et une étude évaluant une intervention technologique ont suggéré que ces interventions peuvent conduire à une légère amélioration de la préparation à la transition et de l'autogestion de la maladie chronique, mesurées à six à huit mois de suivi (données probantes de faible qualité). Les résultats obtenus avec l'outil d'autogestion TRAQ étaient : DM 0,20 ; IC à 95 % de -0,16 à 0,56 et DM 0,43 ; IC à 95 % de -0,09 à 0,95 ; avec l'outil d'autonomisation TRAQ : DM 0,37 ; IC à 95 % de -0,06 à 0,80 ; et avec l'outil PAM : DM 10 ; IC à 95 % de 2,96 à 17,04. En revanche, la formation de préparation à la transition donnée sous la forme d'un atelier de deux jours pour les patients atteints de spina bifida peut conduire à peu ou pas de différence pour l'auto-administration des soins et les comportements de santé généraux mesurés avec l'échelle DSCPI-90 ©.

Deux études ont évalué l'utilisation des services de santé. Une étude a évalué une intervention technologique et une autre étude un programme de transition complet ; ces interventions peuvent entraîner légèrement plus de jeunes à faire des démarches positives pour initier par eux-mêmes le contact avec les professionnels de la santé (risque relatif (RR) : 4,87 ; IC à 95 % de 0,24 à 98,12 et RR 1,50 ; IC à 95 % de 0,32 à 6,94, respectivement ; données probantes de faible qualité.

La connaissance des jeunes de leur maladie peut s'améliorer légèrement grâce une intervention individuelle conduite par une infirmière, pour préparer les jeunes adultes à la transition vers un programme pour les maladies congénitales du coeur (DM 14 ; IC à 95 % de 2,67 à 25,33 ; une étude ; données probantes de faible qualité).

Les critères d'évaluation spécifiques à la maladie ont été rapportés dans deux études qui ont mené à peu ou pas de différence (données probantes de faible qualité). Une étude a trouvé peu ou pas de différence entre les groupes d'intervention et de contrôle. Une deuxième étude a constaté que le suivi de l'HbA1c chez les jeunes atteints de diabète de type 1 a augmenté de 1,2 % pour chaque augmentation de un pour cent de l'HbA1c initial, indépendamment du groupe de traitement (1,2 % ; IC à 95 % de 0,4 à 1,9 ; P = 0,01).

Les interventions de transition ne peuvent mener qu'à peu ou pas de différence dans le bien-être ou la qualité de vie mesurés par le PARS III ou le PedsQ (deux études ; données probantes de faible qualité). L'intervention technologique et l'atelier de deux jours pour les jeunes avec un spina bifida n'ont trouvé que peu ou pas de différence entre les groupes d'intervention et de contrôle (DM 1,29 ; IC à 95 % de -4,49 à 7,07). Une étude n'a pas rapporté les données.

Quatre appels téléphoniques de soutien par un coordonnateur de transition ne conduisent qu'à peu ou pas de différence dans les taux de transfert des services pédiatriques vers les services pour adultes diabétiques (une étude ; données probantes de faible qualité). À 12 mois de suivi, il n'y avait que peu ou pas de différence entre les groupes de jeunes recevant les soins habituels par rapport à un soutien téléphonique (RR 0,80 ; IC à 95 % de 0,59 à 1,08). Ces interventions peuvent réduire légèrement le risque d'hospitalisations liées à la maladie à 12 mois de suivi (RR 0,29 ; IC à 95 % de 0,03 à 2,40).

Conclusions des auteurs

Les données probantes disponibles (quatre petites études ; N = 238), couvrent un éventail limité d'interventions développées pour faciliter la transition pour un nombre limité de conditions cliniques, avec seulement quatre à douze mois de suivi. Ces périodes de suivi pourraient ne pas être assez longues pour observer des changements étant donné que la transition est un long processus. Il y avait des preuves d'amélioration de la connaissance de la maladie dans une étude, et une amélioration de l'efficacité personnelle et de la confiance dans une autre, mais étant donné que peu d'études étaient éligibles pour cette revue, et que la qualité des données probantes est généralement faible, aucune conclusion définitive ne peut être tirée concernant l'efficacité des interventions évaluées. Des recherches additionnelles sont très susceptibles d'avoir un impact important sur notre confiance dans l'effet de l'intervention et pourraient probablement modifier nos conclusions. Il existe une marge considérable pour l'évaluation rigoureuse d'autres modèles transitoires de soins, rapportant des résultats cliniques à plus long terme.

Notes de traduction

Traduction : Geneviève Painchaud Guérard, Dt. P., Québec, Canada, pour Cochrane France

Plain language summary

Interventions to improve the care of adolescents with long term health conditions as they transfer from child to adult health services.

Background

‘Transition’ describes the process of planning and moving from children’s to adults’ services. If this process is not well managed, adolescents with long-term health conditions sometimes fall into a gap in services, which can lead to deterioration in their health.

Research question

This review assessed the effectiveness of interventions to improve the transition of care for adolescents with chronic conditions and ongoing healthcare needs, as they transferred from child to adult health services.

Study characteristics

We searched the literature up to 19 June 2015 and found four studies (N = 238 participants) for this review. The studies evaluated four different types of educational interventions, all targeting adolescents with different clinical conditions. All sought to improve knowledge and self-management skills of adolescents in preparation for transition to adult care.

Key Results

Three of the transitional-care programmes found that the intervention may slightly improve transitional readiness in young people, enabling them to better self-manage and adjust to using adult health services. One transitional-care programme that evaluated a two-day workshop for young people with spina bifida found little or no difference in measures of transitional readiness. Transitional-care programmes may slightly improve a young persons knowledge of their condition and their own appropriate use of health services. Transitional-care programmes led to little or no difference in health status, quality of life or well-being, or rates of transfer from child to adult health services.

Certainty of the evidence

While there is a wide range of transition programmes that are being developed in different countries, often within particular clinical specialties, this review only identified four small studies that provided low certainty evidence about educational interventions targeting participating adolescents, and no studies of interventions that targeted the organisation of care (for example, joint clinics or provision of a key worker). Other limitations with the evidence are the small number of adolescents recruited, the limited number of clinical conditions studied, the short follow up (12 months or less), and the fact that only two of the included studies reported on the primary outcome (that is, condition-specific clinical outcomes). Despite the challenges in designing studies that can test these types of interventions, such as evaluating a complex intervention, a stronger evidence base is needed to inform the development of these services.

Résumé simplifié

Interventions visant à améliorer les soins aux adolescents souffrant de maladies chroniques au moment du transfert des services pour enfants vers les services pour adultes.

Contexte

La « transition » décrit le processus de planification et de transfert des services pour enfants vers les services pour adultes. Si ce processus n'est pas bien géré, les adolescents souffrant de maladies chroniques se retrouvent parfois face à une lacune dans les services, ce qui peut conduire à une détérioration de leur santé.

Question de recherche

Cette revue a évalué l'efficacité des interventions visant à améliorer la transition des soins pour les adolescents souffrant de maladies chroniques et nécessitant des soins de santé continus, au moment où ils passent des services pour enfants aux services pour adultes.

Caractéristiques de l'étude

Nous avons effectué des recherches dans la littérature jusqu'au 19 juin 2015 et avons trouvé quatre études (N = 238 participants) pour cette revue. Les études évaluaient quatre types d'interventions éducatives ciblant les adolescents atteints de différentes conditions cliniques. Toutes les études cherchaient à améliorer les connaissances et les aptitudes d'autogestion des adolescents en vue de la transition vers les soins pour adultes.

Résultats principaux

Trois des programmes transitoires de soins ont trouvé que l'intervention peut améliorer légèrement la préparation à la transition chez les jeunes, en leur permettant de mieux gérer par eux-mêmes leurs soins et de s'adapter à l'utilisation des services de santé pour adultes. Un programme transitoire de soins qui évaluait un atelier de deux jours pour les jeunes ayant un spina bifida n'a trouvé que peu ou pas de différence pour les mesures reliées à la préparation à la transition. Les programmes transitoires de soins peuvent améliorer légèrement les connaissances des jeunes par rapport à leur condition, ainsi que l'utilisation appropriée des services de santé. Les programmes transitoires de soins ont entraîné peu ou pas de différence par rapport à l'état de santé, la qualité de vie, le bien-être et les taux de transfert des services pour enfants vers les services pour adultes.

Qualité des données probantes

Bien qu'il existe un large éventail de programmes de transition développés dans différents pays, souvent pour des spécialités clinique spécifiques, cette revue n'a identifié que quatre petites études qui ont fourni des données probantes de faible qualité concernant les interventions éducatives ciblant les adolescents, et aucune étude sur des interventions portant sur l'organisation des soins (par exemple, des cliniques conjointes ou le recours à un travailleur clé). D'autres limites sont : le petit nombre d'adolescents recrutés, le nombre limité de pathologies cliniques étudiées, le court suivi (12 mois ou moins), et le fait que seules deux des études incluses rapportaient les résultats selon le critère de jugement principal (c'est-à-dire, les critères d'évaluation liés à une condition spécifique). Malgré les défis liés à la conception d'études pouvant tester ces types d'interventions, comme l'évaluation d'une intervention complexe, des données probantes de meilleure qualité sont nécessaires afin d'orienter le développement de ces services.

Notes de traduction

Traduction : Geneviève Painchaud Guérard, Dt. P., Québec, Canada, pour Cochrane France

Laienverständliche Zusammenfassung

Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung von Jugendlichen mit Langzeiterkrankungen beim Übergang von pädiatrischen Diensten zu Gesundheitsdiensten Erwachsener

Hintergrund

Als 'Übergang' wird der Prozess der Planung und Verlegung von pädiatrischen Diensten zu Diensten für Erwachsene verstanden. Läuft dieser Prozess nicht optimal ab, so fallen Jugendliche mit Langzeiterkrankungen manchmal in eine Lücke, in der die Versorgung ausbleibt, was zu einer Verschlechterung des Gesundheitszustandes führen kann.

Forschungsfrage

Dieser Review untersucht die Alltagswirksamkeit von Maßnahmen zur Verbesserung des Übergangs, in der Versorgung von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und laufenden gesundheitlichen Bedürfnissen, während des Übergangs von pädiatrischen zu Gesundheitsdiensten für Erwachsene.

Studienmerkmale

Für diesen Review durchsuchten wir die Literatur bis zum 19. Juni 2015 und identifizierten vier Studien (N=238 Teilnehmer). Die Studien werteten vier unterschiedliche Arten von Schulungsmaßnahmen aus, wobei alle auf Jugendliche mit verschiedenen klinischen Erkrankungen abzielten. Alle waren bestrebt das Wissen und die Selbstmanagementfähigkeiten der Jugendlichen, bei der Vorbereitung auf den Übergang zur Erwachsenenversorgung, zu verbessern.

Hauptergebnisse

In drei der Übergangsversorgungsprogramme wurde herausgefunden, dass es durch die Maßnahme zu leichten Verbesserungen hinsichtlich der Übergangsbereitschaft junger Personen kommen könnte. Dies befähigt junge Personen dazu ein besseres Selbstmanagement durchzuführen und Gesundheitsdienste für Erwachsene zu nutzen. Bei einem Übergangsversorgungsprogramm wurde ein Zweitagesworkshop für junge Personen mit Spina Bifida ausgewertet, wobei wenige bzw. keine Unterschiede bei Maßgrößen zur Übergangsbereitschaft gefunden wurden. Übergangsversorgungsprogramme könnten den Wissensstand junger Menschen hinsichtlich ihrer Erkrankung, sowie die entsprechende Nutzung der Gesundheitsdienste, leicht verbessern. Übergangsversorgungsprogramme führen zu wenigen bzw. keinen Unterschieden beim Gesundheitszustand, bei der Lebensqualität bzw. beim Wohlbefinden oder bei Übergangsraten von pädiatrischen zu Gesundheitsdiensten Erwachsener.

Verlässlichkeit der Evidenz

Während es eine große Anzahl an Übergangsprogrammen gibt, die in verschiedenen Ländern entwickelt wurden, meist mit besonderen klinischen Schwerpunkten, hat dieses Review nur vier kleine Studien, mit niedriger Qualität der Evidenz, zu Schulungsmaßnahmen, die auf teilnehmende Jugendliche abzielen, identifiziert. Keine Interventionsstudie zielt auf die Organisation der Versorgung ab (zum Beispiel Gemeinschaftskrankenhäuser oder das Bereitstellen von Schlüsselpersonen). Weitere Einschränkungen der Evidenz sind die geringe Anzahl rekrutierter Jugendlicher, die geringe Anzahl untersuchter klinischer Erkrankungen, die kurze Nachbeobachtung (12 Monate oder weniger), und die Tatsache, dass nur zwei der eingeschlossenen Studien primäre Endpunkte (also erkrankungsspezifische, klinische Endpunkte) berichteten. Abgesehen von den Herausforderungen im Studiendesign, die diese Arten von Maßnahmen untersuchen können, wie etwa die Überprüfung einer komplexen Maßnahme, ist eine stärkere Evidenzgrundlage erforderlich, um die Entwicklung dieser Dienste zu unterstützen.

Anmerkungen zur Übersetzung

D. Schoberer, freigegeben durch Cochrane Deutschland.