Intervention Review

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Interventions for supporting parents’ decisions about autopsy after stillbirth

  1. Dell Horey1,*,
  2. Vicki Flenady2,
  3. Alexander EP Heazell3,
  4. Teck Yee Khong4

Editorial Group: Cochrane Pregnancy and Childbirth Group

Published Online: 28 FEB 2013

Assessed as up-to-date: 29 OCT 2012

DOI: 10.1002/14651858.CD009932.pub2


How to Cite

Horey D, Flenady V, Heazell AEP, Khong TY. Interventions for supporting parents’ decisions about autopsy after stillbirth. Cochrane Database of Systematic Reviews 2013, Issue 2. Art. No.: CD009932. DOI: 10.1002/14651858.CD009932.pub2.

Author Information

  1. 1

    La Trobe University, Faculty of Health Sciences, Bundoora, VIC, Australia

  2. 2

    Mater Health Services, Translating Research Into Practice (TRIP) Centre - Mater Medical Research Institute, Woolloongabba, Queensland, Australia

  3. 3

    University of Manchester, Maternal and Fetal Health Research Centre, Manchester, UK

  4. 4

    Women's and Children's Hospital, SA Pathology, Adelaide, South Australia, Australia

*Dell Horey, Faculty of Health Sciences, La Trobe University, Bundoora, VIC, 3086, Australia. d.horey@latrobe.edu.au.

Publication History

  1. Publication Status: New
  2. Published Online: 28 FEB 2013

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Abstract

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  4. Résumé scientifique
  5. Résumé simplifié

Background

Stillbirth remains one of the least understood areas of infant death and accurate data on the causes of stillbirth are the cornerstone of stillbirth prevention. An autopsy examination remains the gold standard post-mortem investigation for stillbirth. However, decisions about post-mortem investigations, particularly autopsy are difficult. The purpose of this review is to examine the effectiveness of methods to help parents who have experienced a stillbirth decide whether to have post-mortem investigations, including whether to have an autopsy performed.

Objectives

The primary objectives were a) to examine the effectiveness of interventions to support parents' decisions about autopsy consent after a stillbirth on outcomes for parents, and b) to determine autopsy rates. Secondary objectives were to identify issues related to the acceptability of any interventions to parents and the feasibility of their implementation.

Search methods

We searched the Cochrane Pregnancy and Childbirth Group's Trials Register (29 October 2012), the Cochrane Central Register of Controlled Trials (CENTRAL) (The Cochrane Library 2012, Issue 10), MEDLINE (1966 to 24 July 2012) and EMBASE (1980 to 24 July 2012), Current Controlled Trials metaRegister (mRCT) (18 September 2012) and the WHO International Clinical Trials Registry Platform Search Portal (ICTRP) (18 September 2012). We also searched the websites of the Stillbirth and Neonatal Death Charity (SANDS) and International Stillbirth Alliance (ISA) (18 September 2012) and then subsequently searched the websites of all the ISA member organisations.

Selection criteria

Randomised controlled trials (RCTs) of interventions designed specifically to support parents who have experienced a stillbirth make decisions about their options for post-mortem investigations including all investigations after stillbirth compared with usual care.

Data collection and analysis

Two review authors independently screened citations against the selection criteria. 

Main results

No studies meeting the review inclusion criteria were identified. A search of 40 websites associated with supporting parents who experience stillbirth also found little reference to, or information about autopsy or other post-mortem examinations.

Authors' conclusions

Support for parents making decisions about autopsy or other post-mortem examinations after stillbirth must rely on the ad hoc knowledge and experience of those involved at the time.

 

Plain language summary

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Interventions for supporting parents' decisions about autopsy after stillbirth

Understanding the cause of a stillbirth is important to parents yet little is known how to help parents make difficult decisions about whether to have investigations carried out on their stillborn infant to help provide such information. These include autopsies, surgical investigations, imaging and other investigations. Information gained may help the bereaved parents to plan future pregnancies and assist in the management of these pregnancies. The findings would also add to research into the causes of stillbirth and the need to terminate pregnancies. Inadequate information and poor communication can lead some parents to avoid decisions or to regret making a decision not to have an autopsy examination.

The process for obtaining consent for such tests is difficult for both parents and health professionals so interventions that support decision-making are likely to be beneficial. Interventions of this type could ensure independent information is available to parents that may encourage discussion with health professionals and lead to greater involvement of parents in decision-making.

This review conducted an extensive search of the research literature but could find no randomised controlled studies that looked at interventions to support decision-making on autopsy or associated investigations. An additional search of 40 websites of parent and professional groups associated with an international stillbirth organisation found little information about autopsy or other relevant investigations. Parents who experience stillbirth need to know more about their options for investigating the cause of death. More research is needed to find how to support these difficult decisions in the best possible way.

 

Résumé scientifique

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Interventions destinées à aider la prise de décision des parents sur l'autopsie après une mortinaissance

Contexte

La mortinaissance reste l'un des domaines les moins bien compris de la mortalité infantile, et des données précises sur les causes de la mortinaissance sont la pierre angulaire de la prévention de la mortinaissance. L'autopsie reste l'examen post-mortem de référence en cas de mortinaissance. Cependant, les décisions sur les examens post-mortem, en particulier l'autopsie, sont difficiles à prendre. L’objectif de cette revue est d'examiner l'efficacité des méthodes destinées à aider les parents ayant vécu une mortinaissance à décider s'ils souhaitent voir réaliser des examens post-mortem, notamment une autopsie.

Objectifs

Les objectifs principaux étaient a) d'examiner l'efficacité des interventions visant à aider la prise de décision des parents sur le consentement à l'autopsie après une mortinaissance sur les résultats des parents, et b) de déterminer les taux d'autopsie. Les objectifs secondaires étaient d'identifier les problèmes liés à l'acceptabilité de toute intervention par les parents et à la faisabilité de leur mise en œuvre.

Stratégie de recherche documentaire

Nous avons effectué des recherches dans le registre des essais cliniques du groupe Cochrane sur la grossesse et la naissance (29 octobre 2012), le registre Cochrane des essais contrôlés - Cochrane Central Register of Controlled Trials (CENTRAL) (The Cochrane Library 2012, numéro 10), MEDLINE (de 1966 au 24 juillet 2012) et EMBASE (de 1980 au 24 juillet 2012), les essais contrôlés actuels du métaregistre (mRCT) (18 septembre 2012) et le système d'enregistrement international des essais cliniques de l'OMS (ICTRP) (18 septembre 2012). Nous avons également effectué des recherches sur les sites Web du SANDS (Stillbirth and Neonatal Death Charity) et de l'ISA (International Stillbirth Alliance) (18 septembre 2012), puis nous avons ensuite effectué des recherches sur les sites Web de toutes les organisations membres de l'ISA.

Critères de sélection

Essais contrôlés randomisés (ECR) portant sur les interventions conçues spécifiquement pour aider les parents ayant vécu une mortinaissance à prendre des décisions sur leurs options en termes d'examens post-mortem, notamment tous les examens effectués après une mortinaissance en comparaison avec les soins habituels.

Recueil et analyse des données

Deux auteurs de la revue ont indépendamment passé au crible les références en fonction des critères de sélection.

Résultats principaux

Aucune étude répondant aux critères d'inclusion de cette revue n'a été identifiée. De même, une recherche sur 40 sites Web associés à l'aide aux parents ayant vécu une mortinaissance n'a permis de trouver que peu de références ou de données sur l'autopsie ou les autres examens post-mortem.

Conclusions des auteurs

L'aide aux parents en matière de prise de décision sur l'autopsie ou autres examens post-mortem après une mortinaissance doit s'appuyer sur les connaissances et l'expérience ad hoc des personnes impliquées au moment des faits.

 

Résumé simplifié

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Interventions destinées à aider la prise de décision des parents sur l'autopsie après une mortinaissance

Comprendre la cause d'une mortinaissance est important pour les parents, pourtant on ne sait pas bien comment aider les parents à prendre des décisions difficiles concernant la réalisation ou non d'examens sur leur enfant mort-né dans le but d'obtenir de telles informations. Ces interventions comprennent l'autopsie, les examens chirurgicaux, l'imagerie et autres examens. Les informations obtenues peuvent aider les parents endeuillés à envisager de futures grossesses et facilitent la gestion de ces grossesses. Ces résultats font également avancer la recherche sur les causes de la mortinaissance et la nécessité de mettre fin à certaines grossesses. Le manque de données et la communication inadaptée peuvent entraîner certains parents à ne pas prendre de décisions ou à regretter leur décision de ne pas réaliser d'autopsie.

L'obtention d'un consentement pour ces tests est une procédure difficile, aussi bien pour les parents que pour les professionnels de la santé. Les interventions destinées à faciliter la prise de décision sont donc susceptibles d'être bénéfiques. Les interventions de ce type pourraient garantir la mise à disposition de données indépendantes pour les parents, ce qui pourrait encourager la discussion avec les professionnels de la santé et améliorer la participation des parents à la prise de décision.

Dans le cadre de cette revue, nous avons réalisé des recherches approfondies sur la recherche publiée, mais nous n'avons trouvé aucune étude contrôlée randomisée ayant étudié les interventions visant à aider la prise de décision sur l'autopsie ou les examens associés. Une recherche supplémentaire sur 40 sites Web de groupes de parents et de professionnels associés à une organisation internationale sur la mortinaissance n'a permis de trouver que peu d'informations sur l'autopsie et les autres examens pertinents. Les parents qui ont vécu une mortinaissance doivent en savoir davantage sur les options dont on dispose pour déterminer la cause du décès. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour déterminer quelle est la meilleure approche pour prendre ces décisions difficiles.

Notes de traduction

Traduit par: French Cochrane Centre 1st March, 2013
Traduction financée par: Pour la France : Ministère de la Santé. Pour le Canada : Instituts de recherche en santé du Canada, ministère de la Santé du Québec, Fonds de recherche de Québec-Santé et Institut national d'excellence en santé et en services sociaux.