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Keywords:

  • quality of life;
  • spina bifida;
  • disability;
  • Africa
  • qualité de vie;
  • spina-bifida;
  • handicap;
  • Afrique
  • calidad de vida;
  • espina bífida;
  • discapacidad;
  • África

Summary

Objectives  To assess the relationship between the degree of symptoms and defects caused by spina bifida and the quality of life (QoL) of children with spina bifida in Kenya.

Methods  Children with spina bifida at BethanyKids at Kijabe Hospital, at mobile clinics throughout Kenya and a control group of healthy children were interviewed regarding their QoL. The SEIQoL-DW was used as an instrument to measure the QoL. This instrument can transfer well across cultures by using open questions clustered in six domains chosen based on the study group responses. Symptoms and impairment caused by spina bifida were obtained from the medical files.

Results  Sixty-nine per cent of 102 patients with spina bifida had a myelomeningocele, 59% had hydrocephalus, and of 49 incontinent children older than 2.5 years, 67% used clean intermittent catheterization. Quality of life of children was 65.1 on a scale from 0 to 100, compared to 78.0 in the healthy control group. Not one single determinant made a significant difference in the overall QoL. The most important domains were ‘development’ and ‘self-actualization’. The lowest scores were found in the domain ‘health and disease’.

Conclusion  This study showed no significant influence of the degree of defects of spina bifida on the QoL, but identified domains that can be targeted for improvement in children with spina bifida.

Objectifs:  Evaluer l’association entre le degré des symptômes et des déficiences causées par le spina-bifida et la qualité de vie des enfants qui en sont atteints au Kenya.

Méthodes:  Les enfants atteints de spina-bifida à BethanyKids, à l’hôpital de Kijabe, dans des cliniques mobiles à travers le Kenya et un groupe témoin d’enfants sains, ont été interrogés sur leur qualité de vie. Le SEIQoL-DW a été utilisé comme instrument pour mesurer la qualité de vie. Cet instrument peut facilement être transposé dans diverses cultures à l’aide de questions ouvertes regroupées dans 6 domaines choisis sur base des réponses du groupe d’étude. Les symptômes et les altérations causés par le spina-bifida ont été obtenus à partir des dossiers médicaux.

Résultats:  68% des 102 patients avaient un spina-bifida myéloméningocèle, 59% avaient une hydrocéphalie et sur 49 enfants incontinents âgés de plus de 2,5 ans, 67% utilisaient la Cathéterisation Intermittente. La qualité de vie des enfants était de 65,1 sur une échelle de 0 à 100, comparée à 78,0 dans le groupe témoin. Pas un seul déterminant n’a montré une différence significative dans la qualité de vie en général. Les domaines les plus importants étaient le «développement» et «l’épanouissement personnel». Les scores les plus faibles ont été trouvés dans le domaine de «la santé et la maladie».

Conclusion:  Cette étude n’a montré aucune influence significative du degré de déficience due au spina-bifida sur la qualité de vie, mais a identifié des domaines qui pourraient être ciblés pour amélioration chez les enfants atteints de spina-bifida.

Objetivos:  Evaluar la relación entre el grado de los síntomas y los defectos causados por la espina bífida, y la calidad de vida de los niños con espina bífida en Kenia.

Métodos:  Se entrevistó acerca de su calidad de vida a niños con espina bífida en BethanyKids del Hospital de Kijabe, en clínicas móviles a lo largo de Kenia y a un grupo de niños sanos (controles). Se utilizó el método SEIQoL-DW como instrumento para medir la calidad de vida. Este instrumento puede transferirse bien entre culturas utilizando preguntas abiertas agrupadas en 6 dominios escogidos basándose en las respuestas del grupo de estudio. Los síntomas y la discapacidad causados por la espina bífida se obtuvieron de archivos médicos.

Resultados:  Un 68% de 102 pacientes con espina bífida tenía un mielomeningocele, 59% tenían hidrocefalia, y de 49 niños mayores de 2.5 años con incontinencia, un 67% utilizaban cateterismo intermitente limpio. La calidad de vida de los niños era de 65.1 en una escala de 0 a 100, comparado con un 78.0 en el grupo control sano. Ningún determinante marcaba una diferencia significativa en la calidad de vida en general. Los dominios más importantes eran el ‘desarrollo’ y ‘auto-actualización’. Los puntajes más bajos estaban en el dominio ‘salud & enfermedad’.

Conclusión:  Este estudio demostró que no había una influencia significativa en el grado de defectuosidad de la espina bífida y la calidad de vida, pero identificó dominios que pueden ser objeto de mejoras en niños con espina bífida.