DOWN'S SYNDROME AND THE FAMILY: FOLLOW-UP OF CHILDREN FIRST SEEN IN INFANCY

SUMMARY

Twenty-three survivors of a prospective study of infants with Down's syndrome were followed up at eight or nine years of age. All but three lived at home, and those three came home for weekends or school holidays. IQs varied from less than 20 to 80 (mean 48). IQ and adaptive behaviour scores were related to birthweight and muscle tone in infancy. Difficult behaviour was common, but differed from that of normal children. More of the parents had minor degrees of psychiatric disability than parents in the control families. Marital problems arising in the earlier years of the child's life persisted, but without further deterioration. The findings indicate that the priorities for these families are to help the parents deal with emotional repercussions, to teach communication skills to the child, and to diagnose and treat difficult behaviour.

RÉSUMÉ

Mongolisme er famille: suivi d'enfants vus pour la première Jois durant la perire enfance

Vingt trois survivants d'une étude prospective de nourrissons mongoliens ont été suivis jusqu'à I'âge de huit ou neuf ans. Tous sauf trois vivaient au domicile de leur parents, et ces trois enfants rentraient à la maison pour les weekends et les vacances scolaires. Les QI variaient de moins de 20 à 80 (moyenne 48). Le QI et les scores de Comportement Adaptatif étaient reliés au poids de naissance et à la tonicité musculaire de la petite enfance. Ixs difficultès de comportement étaient habituelles mais différentes de celles observées chez les enfants normaux. Plus de parents que dans les familles contrôles présentaient des signes modérés d'altérations psychiatriques. Les problèmes conjugaux survenus dans les premières années de I'enfant persistaient mais sans détérioration supplémentaire. Ces données indiquent que les priorités pour ces familles sont d'aider les parents à confronter les répercussions émotives, enseigner la communication B confronter les répercussions émotives, enseigner la communication B I'enfant, diagnostiquer et traiter les difficultés de comportement.

ZUSAMMENFASSUNG

Down Syndrom und Familie: Konrrolluntersuchung von Kindern, die im Sauglingsalrer zum erslen Mal unrersuchr wurden

23 Überlebende einer prospektiven Studie von Kindern mit Down Syndrom wurden im Alter von acht oder neun Jahren kontrolliert. Alle. auper drei Kindern, lebten zu Hause und diese drei kamen an Wochenenden und in den Schulferien nach Hause. Der IQ schwankte von weniger als 20 bis 80 (im Mitlel 48). IQ und Scores für adaptives Verhalten wurden zum Geburtsgewicht und zum Muskeltonus im Neugeborenenalter in Bcziehung gesetzt. Schwieriges Verhalten war die Regel, aber es unterschied sich von dem normaler Kinder. Die Eltern hatten häufiger geringgradige psychiatrische Störungen als die Eltern der Kontrollgruppe. Eheprobleme. die in den ersten Lebensjahren des Kindes aufgetreten waren, blieben bestehen, ohne sich weiter zu verschlimmern. Die Befunde zeigen, dap es daß Wichtigste ist, den Eltern zu helfen, mit emotionalen Rückschlägen fertig zu werden, den Kindern Kommunikationsfähigkeiten zu vermitteln und schwieriges Verhalten zu diagnostizieren und zu behandeln.

RESUMEN

Shdrome de Donn y la familia: seguimienro de niKos vistos por primera vez en la Ppoca de lacranfes

Veintidós supervivientes de un estudio prospectivo de lactantes con sindrome de Down fueron seguidos hasta la edad de ocho o nueve años. Todos excepto tres, Vivian en la ciudad, y estos tres regresaban a casa los fines de semana o en las vacaciones escolares. El CI variaba entre menos de 20 a 80 (promedio de 48). El CI y los puntajes del comportamiento adaptivo estaban en relación con el peso del cuerpo y el tono muscular en la época de lactante. Era corriente un comportamiento dificil, pero era diferente del de niños normales. La mayoria de los padres tenían grados menores de alteración psiquiátrica, que los padres de las familias control. Persistian los problemas maritales surgidos en los primeros años de la vida del niño, pero sin deterioración posteior. Los hallazgos indican que las prioridades para estas familias radican en ayudar a los padres para enfrontarse con las repercusiones emocionales, enseiiar habilidad comunicätiva al niño y diagnosticar y tratar las dificultades en el comportamiento.