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Keywords:

  • Epilepsy;
  • Children;
  • Patient education

Summary: A randomized, controlled trial was conducted in Santiago, Chile to test the impact of a child-centered, family-focused educational program for children aged 7–14 years with epilepsy and for their parents. The objectives of the program developed and pilot-tested in Los Angeles, California were to increase the children's knowledge, perceptions of competency, and skills related to dealing with seizures. Children in the experimental group (n = 123) and their parents separately attended four 1 1/2-h sessions and then met together at the end of each session to share learning experiences. Control children (n = 113) and their parents attended three 2-h sessions with a traditional lecture followed by question-and-answer format. All participants were pretested and then retested 5 months after completion of the educational intervention. Although there was some knowledge increase among children in the control group, the knowledge of children in the experimental group was significantly enhanced in a variety of areas related to management of their seizures and unnecessary restriction of their social and play activities. There was a significant increase in the self-perceptions of social compéténcy of children in the experimental group. Children in the experimental group without serious behavioral problems also reported significantly better behavior after the intervention than did control children. There was no impact on children's disclosure of their diagnosis to friends and others.

RÉSUMÉ

Les auteurs ont réaliséà Santiago du Chili une étude rando-misee et contrôlée afin d'apprécier l'impact d'un programme éducatif centré sur l'enfant et fondé sur la famille, pour les enfants éptleptiques âgés de 7 à 14 ans et leurs parents. Les objectifs de ce programme, qui avaient été développés et qui avaient subi des tests préliminaires à Los Angeles en Califomie, étaient d'aug-menter les connaissances, la perception de leurs compétences, et l'habileté des enfants dans la prise en charge de leurs propres crises. Les enfants du groupe expérimental (n = 123) et leurs parents ont béneficié séparément de quatre sessions de 1 heure 30 minutés et se sont rencontrés à la fin de chaque session pour partager leurs expériences. Les enfants du groupe contropCle (n = 113) et leurs parents ont bénéficié de trois sessions de 2 heures consetéutes d'un cours traditionnel suivi de ['administration d'un questionnaire. Tous les participants ont étéévalués avant le test, puis à nouveau 5 mois après la fin de l'intervention à visée educative. Bien qu'il y ait eu des progrès dans les connaissances parmi les enfants du groupe contrôle, les connaissances des enfants du groupe expérimental ont été significativement améliorées dans un grand nombre de domaines touchant à la prise en charge des crises, et concernant également les restrictions superflues de leurs activités sociales et ludiques. II y a eu une augmentation significative de l'auto-évaluation des compétences sociales des enfants du groupe expérimental. Les auteurs ont également noté que les enfants du groupe expérimental qui ne présentaient pas de problèmes comportementaux serieux ont rapporte un comportement nettement amealioré après ce programme par rapport aux enfants du groupe contrôle. II n'y a pas eu d'impact sur la communication par les enfants du diagnostic de la maladie à leurs amis et à leur entourage.