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Keywords:

  • Epilepsy;
  • Seizure prognosis;
  • Delivery of health care-Africa

Summary: While working as a physician in Tanzania in the early 1960s, Dr. Louise Jilek-Aall founded an outpatient clinic for epilepsy among the Pogoro people of Mahenge mountains where epilepsy (locally termed Kifafa) had brought misery and death to an unusually high percentage of the population. With local assistance and overseas donations of phenobarbital (PB), this clinic treated ∼200 patients for leqslant R: less-than-or-eq, slant10 years. The area was revisited 30 years later to trace these patients. Of the 164 patients who had started treatment, 86 (52.4%) achieved complete seizure suppression, 59 (36.0%) experienced reduction in seizure frequency, 13 (7.9%) experienced no change, and in 1 (0.6%) seizures were worse. The effect of treatment could not be assessed in 5 (3.0%) patients. After 30 years, only 36 (21.9%) of the 164 patients were known to be alive. Of the patients, 110 (67.1%) had died, and the whereabouts of 18 (11%) could not be traced. The causes of death were epilepsy related (status epilepticus, drowning, burns, dying in or after a seizure) in <50% of the patients. Epilepsy-related deaths were proportionately higher after drug supply was stopped and among patients who were receiving drugs irregularly or who had only partial seizure control. Patients with epilepsy showed an increased mortality rate, which was twice that of the general rural Tanzanian population of similar age. Management of epilepsy in rural Africans should also emphasize methods to prevent epilepsy-related causes of death among patients with epilepsy.

RESUMEN

Durante su estancia como médico en Tanzania durante la primera parte de los años 1.960, el Dr. Gileck-Aal fundó una clínica externa para la epilepsia entre las gentes togoro de las montañas Mahengue donde la epilepsía (localmente denominada KIFAFA) había producido desgracias e incluso muertes en una proporción inusualmente elevada. Con la asistencia de donaciones extranjeras de Fenobarbital (PB) esta clínica trató alrededor de 200 enfermos durante 10 años. Esta zona ha sido visitada nuevamente 30 años después para localizar a estos enfermos. De los 164 enfermos que habian comenzado el tratamiento, 86 (52.4%) consiguieron una supresión completa de los ataques, 59 (36.0%) experimentaron una reducción de la frecuencia de los ataques, 13 (7.9%) no sufrieron ningún cambio y en 1 (0.6%) los ataques empeoraron. Los efectos de la medicación no pudieron ser determinados en 5 (3.8%). Después de 30 años, solamente 36 (21.9%) de los 164 pacientes estaban vivos. De los fallecidos en 110 (67.1%) se conocían los datos de su muerte mientras que en 18 (1 1.0%) estos datos permanecían desconocidos. La causa de la muerte fue debida a alteraciones relacionadas con la epilepsía en más del 50% de los cams (status epilepticus, quemaduras, fallecimientos después de un ataque, y cases ahogados). Las muertes relacionadas con la epilepsía fueron proporcionalmente más elevadas después de la interrupción de la medicación y en aquellos cases que recibían la medicación irregularmente o habían conseguido un control parcial de los ataques. Los pacientes con epilepsía mostraron un increment0 de la mortalidad que fue estimado como el doble de la población general rural de'Tanzania de edades semejantes. El control de la epilepsia entre los africanos que habitan zonas rurales debe incluir los métodos que evitan 10s fallecimientos derivados relacionados con la epilepsía entre los pacientes que la sufren.

ZUSAMMENFASSUNG

Während seiner Arbeit als Arzt Anfang der sechziger Jahre in Tansania gründete Dr. Jilek-Aall eine Ambulanz für Anfallspatienten der Pogoro Bevölkerung in den Mahenge Bergen, wo die Epilepsie (hier Kifaf genannt) Elend und Tod in einem ungewöhnlich hohen Prozentsatz der Bevölkerung mit sich brachte. Mit lokaler Hilfe und übersee-Spenden von Phenobarbital (PB) behandelte diese Klinik über 200 Patienten bis zu 10 Jahre lang. 30 Jahre später wurde der Ort wieder aufgesucht, um die Patienten nachzuuntersuchen. Von den 164 Patienten die initial behandelt worden waren, waren damals 86 (52.4%) völlig anfallsfrei geworden, 59 (36.%) hatten weniger Anfälle, 13 (7.9%) zeigten keine änderung und bei 1 (0.6%) wurden die Anfälle schlimmer. Bei 5 Patienten konnte der Therapieerfolg nicht ermittelt werden (3%). Nach 30 Jahren waren nur noch 36 (21.9%) der 164 Patienten am Leben. 110 (67.1%) waren gestorben, während die Umstände von 18 Patienten (11.0%) nicht erhellt werden konnten. Die Todesursachen standen im Zusammenhang mit der Epilepsie (Status epilepticus, Ertrinken, Verbrennungen, Tod während oder nach einem Anfall), bei mehr als 50% der Fälle. Todesfälle durch Epilepsie waren relativ höher nach Unterbrechung des Medikamentennachschubs und bei Patienten, die ihre Medikamente unregelmäβig nahmen oder nur unbefriedigende Anfallsunterdrückung zeigten. Die Epilepsiepatienten boten eine erhöhte Mortalitätsrate, die doppelt so hoch wie die der ländlichen Bevölkerung Tansanias im gleichen Alter war. Die Behandlung der Epilepsie im ländlichen Afrika sollte auch mit Methoden zur Vermeidung von Epilepsie-abhängigen Todesfällen bei Anfallspatienten berücksichtigen.