Les facteurs sociaux liés au degré d'information de la population du Saguenay-Lac-Saint-Jean à propos des maladies héréditaires et des services disponibles

Authors

  • DANIEL DUCHARME,

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    • **D. Ducharme œuvre aussi au Centre interuniversitaire de recherche sur la science et la technologie de l'Université du Québec à Montréal alors que S. Veillette et M. Perron œuvrent aussi au Centre de médecine génomique communautaire de l'Université de Montréal.

  • SUZANNE VEILLETTE,

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    • **D. Ducharme œuvre aussi au Centre interuniversitaire de recherche sur la science et la technologie de l'Université du Québec à Montréal alors que S. Veillette et M. Perron œuvrent aussi au Centre de médecine génomique communautaire de l'Université de Montréal.

  • MICHEL PERRON,

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    • **D. Ducharme œuvre aussi au Centre interuniversitaire de recherche sur la science et la technologie de l'Université du Québec à Montréal alors que S. Veillette et M. Perron œuvrent aussi au Centre de médecine génomique communautaire de l'Université de Montréal.

  • JULIE AUCLAIR,

    1. Groupe d'étude des conditions de vie et des besoins de la population (ÉCOBES), Cégep de Jonquière
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  • MARCO GAUDREAULT

    1. Groupe d'étude des conditions de vie et des besoins de la population (ÉCOBES), Cégep de Jonquière
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  • *Cette étude a bénéficié du fmancement des Instituts de recherche en santé du Canada dans le cadre du programme de recherche ECOGENE-21: de l'ADN à la communauté. Les auteurs tiennent à remercier Carmen Bouchard et Régis Couture, qui ont participé activement à l'élaboration des instruments de collecte de donneés nécessaires à la réalisation du volet « genetique » de l'enquête psychosociale lancée par la Direction de la santé publique de la Régie régionale de la santé et des services sociaux du Saguenay-Lac-Saint-Jean. Enfin, nous tenons à remercier également les personnes suivantes pour leurs judicieux commentaires critiques à l'égard de nos instruments de collecte de données; Ingeborg Blancquaert, Ghislaine Cleret de Langavant, Bartha Maria Knoppers, Béatrice Godard, Denise Avard, Claude Laberge, Claude Prévost, Jean Mathieu, Céline Bélanger et Anne Vigneault. Ce manuscrit a été soumis en avril 2003 et accepté en mai 2004. Contact: c3752@er.uqam.ca.

Abstract

The past few years have seen significant advances in medical genetics. These advances have in turn given rise to several important clinical applications that have targeted populations with specific historical and demogenetic characteristics. One such population lives in the Saguenay-Lac-Saint-Jean region of Quebec. One might think that this population is reasonably well informed of the situation. But their knowledge of population-specific genetic pathologies and of the services available to them happens to vary considerably from one social group to another. This article presents the results of a quantitative study aimed at determining the factors that contribute to the acquisition of such knowledge in this population.

Depuis quelques années, nous assistons à d'importantes avancées en génétique médicale. Celles-ci induisent un développement sans précèdent de nouvelles applications cliniques qui interpellent certaines populations dont les caractéristiques historiques et démogénétiques font qu'elles sont davantage concernées. C'est le cas, notamment de la population du Saguenay-Lac-Saint-Jean (Québec). On pourrait penser que cette population s'avère, dans l'ensemble, largement sensibilisée mais il appert que le niveau d'information sur les génopathies régionales et les services offerts varie considérablement d'un groupe social à l'autre. Le présent article livre les résultats d'une enquête quantitative visant à connaître les facteurs qui favorisent l'acquisition de telles connaissances dans cette population.

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