‘I cry every day’: experiences of patients co-infected with HIV and multidrug-resistant tuberculosis

Authors


Abstract

Objectives

To understand patients' challenges in adhering to treatment for MDR-TB/HIV co-infection within the context of their life circumstances and access to care and support.

Methods

Qualitative study using in-depth interviews with 12 HIV/MDR-TB co-infected patients followed in a Médecins Sans Frontières (MSF) clinic in Mumbai, India, five lay caregivers and ten health professionals. The data were thematically analysed along three dimensions of patients' experience of being and staying on treatment: physiological, psycho-social and structural.

Results

By the time patients and their families initiate treatment for co-infection, their financial and emotional resources were often depleted. Side effects of the drugs were reported to be severe and debilitating, and patients expressed the burden of care and stigma on the social and financial viability of the household. Family caregivers were crucial to maintaining the mental and physical health of patients, but reported high levels of fatigue and stress. Médecins Sans Frontières providers recognised that the barriers to patient adherence were fundamentally social, rather than medical, yet were limited in their ability to support patients and their families.

Conclusions

The treatment of MDR-TB among HIV-infected patients on antiretroviral therapy is hugely demanding for patients, caregivers and families. Current treatment regimens and case-holding strategies are resource intensive and require high levels of support from family and lay caregivers to encourage patient adherence and retention in care.

Abstract

Objectifs

Comprendre les défis des patients dans l'adhésion au traitement de la coinfection TB-MDR/VIH dans le contexte de leurs conditions de vie et d'accès aux soins et au soutien.

Méthodes

Etude qualitative utilisant des entretiens approfondis avec 12 patients coinfectés par la TB-MDR/VIH, suivis dans une clinique de Médecins Sans Frontières (MSF) à Mumbai, en Inde, 5 agents de soin non médicaux et 9 professionnels de la santé. Les données ont été analysées thématiquement selon trois dimensions de l'expérience des patients à être et rester sous traitement: physiologique, psychosocial et structurelle.

Résultats

Au moment où les patients et leurs familles initient le traitement de la coinfection, leurs ressources financières et émotionnelles sont souvent déjà épuisées. Les effets secondaires de ces médicaments ont été signalés comme étant sévères et débilitants, et les patients ont exprimé le fardeau des soins et de la stigmatisation sur la viabilité sociale et financière du ménage. Les soignants familiaux sont cruciaux pour le maintien de la santé mentale et physique des patients, mais ont signalé des niveaux élevés de fatigue et de stress. Les prestataires de MSF ont reconnu que les obstacles à l'adhésion du patient sont fondamentalement sociaux plutôt que médicaux, mais qu'ils sont limités dans leur capacité à soutenir les patients et leurs familles.

Conclusions

Le traitement de la TB-MDR chez les personnes infectées par le VIH sous traitement antirétroviral est extrêmement exigeant pour les patients, les soignants et les familles. Les schémas thérapeutiques et stratégies actuels de prise en charge des cas demandent énormément de ressources et nécessitent des niveaux élevés de soutien de la part de la famille et des soignants non médicaux pour encourager l'adhésion et la rétention du patient dans les soins.

Abstract

Objetivos

Entender los retos a los que se enfrentan, para adherirse al tratamiento, los pacientes con una coinfección por TB multirresistente (MDR-TB) y VIH, dentro del contexto de sus circunstancias personales y el acceso a los servicios sanitarios y de apoyo.

Métodos

Estudio cualitativo utilizando entrevistas en profundidad con 12 pacientes coinfectados con VIH/MDR-TB, seguidos en una clínica de Médicos Sin Fronteras (MSF) en Mumbai, India, 5 cuidadores y 9 profesionales sanitarios. Los datos se analizaron de forma temática, desde tres perspectivas de la experiencia de los pacientes que estaban y se mantenían en tratamiento: fisiológica, psicosocial y estructural.

Resultados

Para cuando un paciente y su familia comenzaban tratamiento por una coinfección, sus recursos financieros y emocionales estaban a menudo mermados. Se reportó que los efectos secundarios de los medicamentos eran severos y debilitadores, y los pacientes expresaron la carga que los cuidados y el estigma tenían sobre la viabilidad social y financiera de los hogares. Los cuidadores familiares eran cruciales para mantener la salud mental y física de los pacientes, pero reportaron sufrir altos niveles de fatiga y estrés. Los proveedores (MSF) reconocieron que, más que médicas, las barreras para la adherencia de los pacientes al tratamiento son fundamentalmente sociales, y que les limitan en sus capacidades para apoyar a los pacientes y a sus familias.

Conclusiones

El tratamiento de la MDR-TB en personas infectadas con VIH y recibiendo TAR requiere de un gran esfuerzo por parte de los pacientes, de sus familias y del personal sanitario. Los actuales regímenes de tratamiento y las estrategias para el manejo de casos requieren de muchos recursos así como de un alto nivel de apoyo, tanto familiar como de los cuidadores, para potenciar la adherencia del paciente al tratamiento y su retención en los programas de cuidados.

Ancillary